『ドラベっちGOなら、やってます』と答えました。
『ドラベっちは、捕まりましたか?(笑)』と聞いてこられたので
『……それは先生のお仕事では?』
なんて事……
もちろん、言えませんでした♪(←チキンな私を許して)
ちなみに『スマホがないからドラベっちGOも出来ない』と言われました。
『……あったらやる気あるんですか?』
なんて事も、もちろん聞けませーん♪(←)
一方、ことぶきの主治医は『発作したら部屋のカレンダーに、赤いシール貼ってるので見て下さい』と言うと
『じゃあ僕が剥がしておきます』などと、
金曜日からトピナを12.5mg増やして50mgにする予定です。
赤いシールが足りなくなったりしませんように……。
今日のことぶきは、1日中目ぱちとミオクロニーの嵐で
ほぼ、バギーから降ろす事が出来ませんでした。
お昼寝も30分ほどで、ミオクロニー重責になり
意識もなく、ガクガク身体を堅くして『っ!っ!っ!』と呼吸をして
20分も耐えていることぶきを見てて、辛かったです。
単発ミオクロニーに落ち着いたので、暗い部屋では少し遊べました。
夕方のSTでは、電気を消した部屋で訓練して頂きましたが
ガクガクと引っ張られるミオクロニーと、止まらない目ぱちで
発作でよだれが出ていながらも、必死に活動しようと頑張っていました。
夜ご飯も、左側に引っ張られながら、お箸を使って頑張って食べていました。
いつ発作になってもおかしくないほどの、きついミオクロニー。
せめて明日は元気に遊べる日でありますように、と願うしかありません。
同じドラベの子は、昨晩11回も発作群発していて
本当にドラベっちGOがあるなら、早くこの病棟のドラベっちを捕まえてやりたいです。
今日は、外来に来ていた懐かしい入院仲間に会いました。
色々と無茶なお願いしたのはこちらなのに
お土産と、DSJ活動費の寄付金まで頂いてしまいました。
本当にありがたいです。

少しマシだった朝いちばん、洗濯物干し場で
『歩こう♪歩こう♪』と歌いながら、楽しく歩いてました。

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