調子が悪い1日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

SNT(SEKAI NO Tdoctor)が『ポケモンGOやってますか?』と話かけてこられたので

『ドラベっちGOなら、やってます』と答えました。

『ドラベっちは、捕まりましたか?(笑)』と聞いてこられたので




『……それは先生のお仕事では?』




なんて事……





もちろん、言えませんでした♪(←チキンな私を許して)

ちなみに『スマホがないからドラベっちGOも出来ない』と言われました。

『……あったらやる気あるんですか?』

なんて事も、もちろん聞けませーん♪(←)

一方、ことぶきの主治医は『発作したら部屋のカレンダーに、赤いシール貼ってるので見て下さい』と言うと

『じゃあ僕が剥がしておきます』などと、ふざけた事ユニークな事を言います(笑)

金曜日からトピナを12.5mg増やして50mgにする予定です。

赤いシールが足りなくなったりしませんように……。

今日のことぶきは、1日中目ぱちとミオクロニーの嵐で

ほぼ、バギーから降ろす事が出来ませんでした。

お昼寝も30分ほどで、ミオクロニー重責になり

意識もなく、ガクガク身体を堅くして『っ!っ!っ!』と呼吸をして

20分も耐えていることぶきを見てて、辛かったです。

単発ミオクロニーに落ち着いたので、暗い部屋では少し遊べました。

夕方のSTでは、電気を消した部屋で訓練して頂きましたが

ガクガクと引っ張られるミオクロニーと、止まらない目ぱちで

発作でよだれが出ていながらも、必死に活動しようと頑張っていました。

夜ご飯も、左側に引っ張られながら、お箸を使って頑張って食べていました。

いつ発作になってもおかしくないほどの、きついミオクロニー。

せめて明日は元気に遊べる日でありますように、と願うしかありません。

同じドラベの子は、昨晩11回も発作群発していて

本当にドラベっちGOがあるなら、早くこの病棟のドラベっちを捕まえてやりたいです。

今日は、外来に来ていた懐かしい入院仲間に会いました。

色々と無茶なお願いしたのはこちらなのに

お土産と、DSJ活動費の寄付金まで頂いてしまいました。

本当にありがたいです。



少しマシだった朝いちばん、洗濯物干し場で

『歩こう♪歩こう♪』と歌いながら、楽しく歩いてました。

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