今回はこのまま、長期入院する事になりました。
何をするかと言うと、マイスタンのデスメチルが来週出るからそれを見て
2000台で止まっていたら、増やす余地あり。
そして、なんと、なんとっ！！
ここで、まさかの、トピナ推し。
『切るにはまだ評価が出来てないから、もったいない』そうです。
気になる臭化をスタートするにも、トピナは残しておけないので
評価をする為にも、トピナの血中濃度を１回上げてみるという事でした。
光と模様……心配です。
が、もうここで悪くなったらドクターもさすがに諦めてくれるかしら。
『とにかく悪くなったら、本当に助けて下さいね』と
今週いっぱいは、薬は動かさずに血液検査の結果を待つだけです。
増やしかたは、週1回10mgの予定。
そ、そ、そんなに？？と驚きましたが、これでもまぁゆっくり気味な方だよ、と。
あきこさんのブログでも、リアルタイムにトピナの話題が出ていて(←勝手に名前を出す)
スタートが20mgで2週間後に40mgとあったので
何だか簡単に、納得してしまいました……笑
脳波は、常にミオクロニーの波が出ていて、ガクガクしてるのはミオクロニーみたいです。
棘波も前回と変わりなくあり
私なりに、どう落ち着いたのか説明はしましたが
(マイスタンを入れてからダイアップの回数が減ってる事など)
脳波を見る限りは、変わってないので
就学前の最後の入院調整と思って、頑張りたいと思います。
療育園は3ヶ月休んだら、籍がなくなるので、調整入院でもそれまで。
でも精神的には2ヶ月が限界です、と伝えておきました(←大切)
そして、夕方に右手がガクガクと上がり『発作きそう！！』とナースステーションに連れていき
ダイアップ4mgを入れて、30分後くらいには落ち着きました。
記事にしてませんでしたが、記録として
金曜夜に左半身強直発作1分20秒して、土曜日夕方にダイアップ4mgを入れています。
環境の変化や、お昼寝都合、ラボナールを使った検査なども、負担になってると思います。
あ、今のお部屋の方は
気を使って電気を消してくれたり、お昼寝中にドアを閉めてくれたり
とても恵まれた環境で感謝しています。
時間のある時に、ちゃんと記事にしますが
ドラベ症候群患者家族会の活動資金として、現在寄付金を募集しています。
個人1口500円～、団体企業1口1万円～
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が、振込みに行くのに手間だったり、ゆうちょ銀行口座のない方で
静岡てんかんセンター入院中の方は、Ａ4病棟6号室まで持ってきて頂ければ
責任を持って、DSＪに送金させて頂きます(←領収書もありますよ)
詳しくはDravet Syndrome ＪpHPまで。
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ブコラム活動、ドラベ症候群啓発活動、座薬問題、まだまだ道半ばです。
どうか皆さんのご協力をよろしくお願いします。
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