静岡入院3日目 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

約1年ぶりの静岡てんかんセンター……色々変わってますよ。

主治医が少し痩せていました(←)

看護師さん、師長さんが変わっていました。

あと、食事を運ぶ配膳台と、下膳車(←字合ってるかな?)も新しくなっていて

プレイルームの本棚(漫画が置いてある方)がデイルームに移動されていて

デイルームのテレビが薄型になっていました。

そして、1日200円の(痛い出費だった)冷蔵庫が新しくなっていて

私たちが入院した日『温度調整で故障が多くて、今は無料』と説明され

飛び上がって、万歳していたのですが

残念ながら、今日から有料に戻りました……(笑)

でも1日200円→100円になっていて、更に小さいけど冷凍庫もついてます。

ドクターYっシー氏に『冷蔵庫が今日から有料なんですよー』と雑談すると

冷蔵庫にお金がかかる事を知らなかったらしく、そこに驚いていました(笑)

『ドラベだったら絶対冷蔵庫いりますよねー』と、おっしゃってたので

『ドラ割(ドラベ割引)を検討しておいて下さい』と伝えておきました(←)

あ、苗字の変わった看護師さんは……特にいませんでした(笑)

毎日何かしらバタバタしていて、昨日は脳波でした。



24時間脳波は、母子共にストレスです。

『あっちー!』と、何度も外に連れて行けと泣かれました。



目ぱちと、ミオクロニーだらけの為、脳波も凄い事に。

脳波、読めませんけど、読めない私でも悪いのは分かる(笑)

ドラベ仲間の、まめさんも同じ日に脳波。

ほのちゃんは普段部分発作だらけなのに、脳波中は耐えてたらしく

部分発作を捕まえられなかったみたいです。

今日ことぶきは、MRI検査です(←イマココ)

ラボナールをルートから流すと、目が開いたまま眼球が上に上がっていて

動かなくなり、ビビりました。

MRIは2歳の時に撮った覚えがあり、こういうの見るのが怖いので嫌です。

が、ドラベの子は脳が萎縮してる事があるらしいので『定期検査』だそうです。

明日、脳波とMRIの検査結果を見たドクター2人と作戦会議予定です。

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