記録 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

記録として、搬送された日からの事を記事にします。

前日から咳をしていて発熱してたけど、その日は熱も微熱まで下がっていて

でも、何か元気がない。

それでもお昼寝までは、小発作すらなかったのに、お昼寝中に右半身の強直発作があり

その後から調子が崩れました。

ミオクロニーも出てるし、熱もあるのでダイアップ6mgを入れる。

手足がプルプル震えていて、微熱の割りには呼吸がすごく激しい。

訪問看護士さんから『ホクナリンテープ使ってない?』と言われ

調べると副作用に『手足の震え、動悸』と書いてあって

すく剥がしました。

こんなちっちゃいシール1枚で、こんな副作用があるなんて……。

夜ご飯を食べさせていると、ぴくつきが大きくなってきて

『え?ダイアップ入ってるのに?』と不思議に思って、身体を触ると熱い(手足は冷たい)

と思ったら、いきなり声をあげて強い強直発作になりました。

ソファに横にして、食事中だったので顔を横に向ける。

ダイアップ6mgが入ってるのに、強い強直発作になった事と

食事中の発作で、誤嚥しているのも怖いし

熱もあるので、時間を計りながら、救急車の手配。

かかりつけ病院に電話をしても、こんな時に限って出ない。

『止まって!止まって!』と声をかけながら、救急車のサイレンが聞こえたので

抱きかかえて玄関に降りました。

救急車の中では、強直発作は止まっていて、でもまだ意識がないのは続いていました。

途中で悪寒があり、震えていて、まだ手足が冷たいのが恐怖でした。

今回の救急隊員の方は、道を譲らない車に『○○の軽自動車、横に寄せて下さい』とか『2543の○○、止まって下さい』とか

結構強引に、救急車を進めていってた事に、ちょっと驚きましたが

私が住んでる市は、緊急車輌が来ても、まったく譲らないし止まらないし寄せないし、で

自家用車を運転していても、それは本当に腹が立つほど感じています。

救急隊員の方がこれ位、強引にしないと先に進めないのは、問題な気がします。

病院に着くと、主治医が出てきてくれていました。

『今日は偶然、月に1回の当直』と言ってて、その一言でかなり安心しました。

ルートを取る為に一旦外に出され、ルート取ってる間に強直発作が2回あったみたいです。

ノーベルバールを入れる前に、ミダフレッサをショットで入れて欲しいとお願いしました。

効くかどうか判りませんが、ミオクロニー重責が激しくて

ノーベルバールは入れるのに時間もかかるし(←ゆっくり点滴で入れる薬なので)

こんな状態は嫌です、と伝えました。

主治医も『そうだね、入れてみようか』と言って、すぐにミダフレッサを準備してましたが

またそのまま強い強直発作(←主治医が言うにはただの強直発作じゃないみたいな……)になり

ミダフレッサが入ったからか、強直が強かったからか分かりませんが

群発は止まり、そのまま寝ました。

熱が40℃あるので、やっぱりノーベルバールを入れる、という流れでした。

ノーベルバール、24時間効かなかったけど

でも今回はミダフレッサが効いてくれたので、乗り越えられました。

発熱しても睡眠が取れると、比較的熱が下がるのが早い気がします。

家にいても入院してても、1日中寝てるような時は、すぐ熱が下がりますが

今回は発熱日からずーっと、昨日まで睡眠が少なかったのもあり

長引いた気がします。

ダイアップとミダフレッサとノーベルバールが入ってるのに

夜中にまた発作になって、その後にぐっすり寝れないとか

ちょっと意味が分からないです。

昨日やっと夜ご飯も食べずに、夕方5時から10時までぴくりともせず寝ていて

夜の薬を飲んでまた寝てくれたのが良かったようで

今朝は37.7℃まで下がり、午前中のお昼寝も2時間寝て

起きた時は、顔つきもすっきりしていて、熱は36.8℃。

痰が絡んだ咳になり、ティッシュを渡すと、黄色い痰をぺっと出します。



これは昨日の昼間(熱39℃)

ご飯は1割。



これは今日のお昼寝起き、目力が違います。

ご飯が運ばれてきたら、ベットの上で正座して待ってました。

余裕の完食ちゃんです。

同じ量のミダフレッサが入ってるのに、この違いですから

熱と睡眠が原因だったんですね。

夕方に熱が上がらなければ、ミダフレッサは少しずつ減量していく予定です。

やっぱり発熱には強かったディアコミット(←ディアコミット服用中は熱で運ばれる事がなかった)

ドラベの薬というだけあります。

が、色々周りを巻き込むので、寄りを戻す気は……ない。