報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

夜中2時、溺れそうな鼻水でガタガタ震えることぶき。

手足が冷たく、熱が上がってる様子。

発作がくるかな?と思ったけど、その時は大丈夫で、布団にくるめて温めました。

吸入した後に、溺れそうな鼻水も吸引してもらい、刺激だらけでも無事。

『ノーベルバールありがとう』と思いきや

4時過ぎに、手足が熱くなったので、布団を取ってオムツを代えていたら

目が開いて『ママ?』『ごはん』『トイレ』としゃべることぶき。

身体がビクビクっとしたので、嫌な予感。

熱は40.2℃で、変なテンションで歌を歌っていて

左側に引っ張れるガクガクが強くなり

大発作になりかけの、ミオクロニー重責(←部分発作群発??)

ナースコールを押すと『発作時の対応はドクターコール』と書かれてるらしく

(※さすが主治医の当直)

ドクターコールですぐに来てくれました。

ノーベルバールが入ってるのに、24時間効いてないことから

ミダフレッサ持続になりました。

とりあえず、ミダフレッサを1ショットルートから入れると

ミオクロニー重責は落ち着き、変なテンションのまま

眠ったり起きたり。

旦那さんが朝、出勤前に荷物を持ってきてくれた時は

ミダフレッサ持続が完全に効いていて、目はすわってるし、ふらふらでお座りすら出来ませんでした。

『ごはん』『おちゃ』と言ってましたが、こんな状態では怖いので

強引に寝かせると、そこから2時間はぐっすり寝ました。

1年ぶりの入院で、看護士さんはほとんど変わっていて

ケトン食ではないので病院食をお願いしてますが、段取りがまったく分からず

貫禄はあるのに、入院初心者みたいな感じです。

そしてドルミカム持続→ミダフレッサ持続に、当たり前だけど

当たり前のように名前が変わってる事に驚き

久しぶりのミダフレッサ持続に、こんな身体がふらふらになるのか、と驚き

口の動きも悪く、水分も口の端からダラダラ溢れるし

固形物がまったく噛めないし

でも今は、目を開けて喋ってくれて、何とかご飯を食べようとしてくれる事と

ミダフレッサが効いてくれてる事に感謝しています(←前はまったく効かなかった)

とにかくこのまま何もなく、熱が下がってくれますように。

応援コメント、メッセージ、ラインありがとうございます。

とりあえず、報告まで。