左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日、日曜日と左右連続発作して、ダイアップも入れて

外来日だった月曜日は、やっぱり元気いっぱいの、すっきりキラリーーン♪

目ぱちは、数えられる位で、1日中元気でした。

火曜日からマイスタン4mgの飲み方が『朝1.5mg昼1.0mg夜1.5mg』になっていて

ここ毎日ダイアップ生活だけど、どうなるんだ??

と、ダイアップなしで、園に突入。

まぁパターン的に11時くらいに、急に悪くなるパターンなので、呼ばれるのは覚悟。

ところが

『目ぱちはありましたけど、耐えれる感じでした』

と、確かに目ぱちありますが、激しいミオクロニーもなく、帰ってきました。

お昼寝も、セーフ。

ダイアップなしで乗り切った。

そーしーてー、水曜日ー(←はらぺこ青むしバージョン)

この日も、ダイアップなしで園に突入。

顔を真っ赤にして帰ってきて、ちょっとピくついてたけど

家に帰って氷入りのお茶をがぶ飲みしたら、少し落ち着いた。

お昼寝も、セーフ。

うひょーーーー!!いい感じじゃねーーーの??

これ成功したら、大日本住友製薬に『マイスタンの徐放薬作ってーー』と言ってみよ♪

なんて、浮かれた気持ちになった瞬間に気づく存在。

見事シンクロされました……あいつに(※あいつ→妖怪ドラベっち)

そーんーなー木曜日ー♪(←やけくそ)

ダイアップなしで、園に突入。

13時過ぎに『お母さーん!発作ですー!』と呼ばれる。

走って向かうと、既に止まっていて40秒とのこと。

食後のトイレで、ガクガクと崩れて左半身強直発作になったそうです。

意識が戻ってきても、激しい目ぱちとぴくつきがあったので、ダイアップ4mg入れました。

しばらく左半身が麻痺していて、歩けませんでした。

まぁでも、マイスタン4mg(朝2mg夜2mg)より、マシなのは確か。

ダイアップの使用回数も含めて、3mgの時と同じ感じには、一応なってる。

じゃあ3mgでいいのでは??と思うけど、やっぱりデスメチルの値は上げたい所。

この方法で、薬を増量するのがいいかも知れません。

近所の薬剤師さんとお話をしたのですが

血中濃度の幅が狭い人は、何回かに分けて飲むと、意外と既存の薬でうまくいく場合がある、との事。

昔、徐放薬がなかった頃は、1日4~5回に分けて飲んだりする事もあったそうです。

へぇーーー。

『でもお子さんの場合は、飲ませるお母さんが大変ですよね』

いいえ、いいえ。

うまく生活できる為なら、4回でも5回でも

何なら1時間ごとに1回飲ませる方法でも

発作がなく楽しく遊べるなら、全然負担になりませんよ。

ことぶきは薬、嫌がらないし。

何とかこの方法で、うまく増量できて、発作が少なくなりますように。

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