DFK① | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFK前日から我が家に来たのは、とみまるすけさんとその次男くん。

人見知りもなく、めちゃめちゃ可愛い。

ニコニコしてて、癒される。

こんなに癒される子供がいるのか。

一言で言うと『ポテッ』という雰囲気(←褒めてる)

あー可愛い……。

『置いて帰りー』と何度言ったか(※もちろん置いて帰ってくれませんでした)



って言うか、発作のない子供ってこんなに楽なの??

と、思ってたのも束の間……

夜泣きのため、一晩中抱っこで寝かせてるとみまるすけさんを

寝ぼけながら『……がん……ばれ』と心で応援しながら、ぐーすか寝ていた私。

乳幼児、健康であっても決して楽ではありません。

世の中のお母さんたち、申し訳ありませんでした。

そして徹夜で、DFKの司会をしようが『ことぶき旅館』は、全てセルフサービス。

お布団もあげて、洗い物もしたとみまるすけさん。

まるで合宿所です(笑)

私たちの朝食は菓子パンと、手作り人参ジュース(←はい、アレです)

ことぶきと次男くんは、同じもの(納豆、味噌汁)を食べていました。

あーやっぱり可愛い……欲しい。

うちの旦那さんは夜釣りに行ってて、朝帰って来たのですが

次男くんと絡もうとすると、ことぶきはヤキモチを焼いて

わざと間に立ち『パパ!パパ!』と甘えていました。

それはそれで可愛い(笑)

10万円のカメラの充電を忘れていて、急いで充電しながら

DFKの準備をバタバタして、さぁ!出発だ!!

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