右半身、左半身 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

GW中の話を記事にしたかったけど

連続して発作になったので、発作記事からになります。

5日(木祝)にダイアップ4mg使いました。

次の日の金曜日、午前中から目ぱちが多く、園で『お母さーん』と呼ばれるレベル。

危ない感じがしたので、お昼までに帰って来ました。

ダイアップを使うか、使わないか悩みに悩み、使わずに寝かせると

お昼寝2時間後に、起きて激しい目ぱち。

グズグズ言ってると思ったら、ビクビクビクッとなってそのまま

右半身強直間代発作になりました。

1分10秒。

止まってすぐ顔と眼球が左側に、しばらくボーーーっとしたあと

目ぱちは多いけど、そのまま遊んでいました。

そして、今朝は目ぱち少なめで、顔も何だかすっきり。

曇り空の下で、園庭遊びにも参加していたのですが

10時半過ぎに、1回1回の目ぱちが引っ張られ

身体のピクつきも出て来たなーと思ってたら

左半身強直間代発作1分10秒。

止まってすぐ顔と眼球が右側に、しばらくボーーっとして

トイレに連れていくと、おしっこをしました。

発作中や発作後に失禁がなかった事に、先生も驚いていました。

って言うか

朝の調子の良さと顔のすっきり感は、何だったんだ。

まさか、薬1回の量が多いのか。

3回に分ける??

トピナ減らす?増やす??

今度の月曜が外来です。