右、そしてやっぱり左も | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

あまり調子が良い感じはしないけど、土曜日は半日なので、ダイアップなしで登園。

ギリギリ過ごせて、帰って来てからお昼寝2時間。

起きてから、誕生日プレゼントで貰ったアンパンマンパズルで遊ぶ。

おやつが、ジャコとお茶で

『さかな!もう1回!』と、ジャコのおかわりを2度も要求。

その内に目ぱちが止まりにくくなり、1回1回が激しくなり

ダイアップ4mgをハサミで切って3mgにして入れようと

ハサミで切っていたら

右腕がガクガクしはじめて、電流が走ったように、瞼が高速でパチパチして右側に引っ張られ

『ママ……痛い……』と言いながら、右半身強直発作になりました。

50秒くらいで間代発作になり、1分で止まり

そのあと、顔も眼球も左側へ流れてボーーっとしました。

結構早めにグズグズが始まり、グズグズが出ると、また目ぱちも出ていて

そのまま寝る事はなかったです。

ここ数日は、本当に機嫌が悪くて

ダイアップを入れても、目ぱちが激しく、何かイライラが強くて他害もあり

私も旦那さんも、結構噛みつかれました。

きっと園でも相当酷いはず。

何をしたか分かりませんが『悪い事をしたので、強く叱りました』と報告もありました……。

あーきっといるであろう、被害者の皆さん、すいません。

ちょっとした気に入らない事をきっかけに、自分の頭をげんこつでガンガン叩き

前に記事にした『脳が発作したがってる』ような雰囲気を強く感じました。

もやもやもや……(←悪い脳波)

くそーーっ!!あと一歩で発作なのに、ダイアップで抑えられてるから、あと一歩が…くーーっ!!!ぎゃーーーっ!!!

みたいな。

そして土曜日はダイアップが入ってないから、悪い脳波がようやく勝って(←表現おかしい)

発作になった、みたいな。

でも、どうせ、左側がまだ発作してないから

右脳も発作したがってるんでしょ??

という位、まだ不機嫌さは続き、何かの拍子に『きーーーーーっ!!』と怒っている。

そして寝る時のピクツキが凄くて、耐えれずダイアップ4mg。

そして、日曜日。




ローラー滑り台して



アスレチック頑張って



やる気に満ちあふれてるよ。



階段登って



休憩もしたけど、やっぱり魔の11時は目ぱちも出てきたので

駐車場に向かっていたら、左側に顔が引っ張られてボーッとしてると思ったら

瞼がパチパチとなって、左半身強直間代発作50秒。

バギーに乗せてる時で良かった、としか言えない。

そのまま車で寝ました。

はい、はい、結局左右どっちもするのね。

何が足りない?何が多い?

どれを足せば良い?どれを止めれば良い??

マイスタンを増やしてから、発作の時間は若干短くなってます(30~10秒)

でも、ミオクロニーと目ぱちが結構ある。

小発作を、何とかしてあげたい。

起きてすぐ、まだ目ぱちとミオクロニーが始まり、耐えれずダイアップ4mg。

はぁ……。

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