年々少の時は、参加して、ミオクロニーはありましたが、発作にはならず無事に帰りました。
年少、年中、熱や発作で不参加。
年長の今年、ダイアップを入れて参加させましたが
光過敏がきつく、ミオクロニーが出始めたと思ったら発作になりました。
左半身強直発作1分30秒。
私は近くに車を止めて待機していたので、すぐことぶきを先生から預かり
車で休ませました。
20分ほどグズグズとしていましたが、起き上がったので
服を1枚脱がせ半袖にして(←暑くなってきた)、サングラスをして、再チャレンジ。
↑私の視点。
10分後……『お母さーん！』と呼ばれる。
迎えに行くと、ガタガタミオクロニーが出て来ました。
はぁ……これ嫌な奴よ、これ。
呼吸も発作の時の呼吸だし。
ガクガクしながら、摘んだ蓮華を私に『……まま…』と、震えながら渡す。
せつないよ。
そんなに？？
光、そんなにダメなの？？
ダイアップ入ってても？？
普段の生活は、何とか出来てたけど
ダイアップが入っても、外で遊べないほどの光過敏。
車に乗せて帰って来る途中で、少し落ち着いてきました。
目ぱちだらけですけどね。
１度始まると落ち着く事がなかったミオクロニーが、落ち着いただけでも良しですけどね。
早起きして一生懸命作ったお弁当と、水筒が入ったリュック。
現地に忘れて帰ってきましたけどね。
こんなもんですよ。
過度の期待や希望を持つと、裏切られるのがこの病気。
分かってるんですけどね。
ひねくれてるな～と、自分でも思いますよ。
分かってるんですけどね(←2度目)
太陽の下で遊ばせてあげたい、というのは、そんなに難しい事なのでしょうか。
ドラベだから仕方ない？？
外で遊んでるドラベの子、いっぱいいるのに？？
痙攣が1分～2分で止まっても、脳波が全然落ち着かないから
発作が終わっても、またすぐ目ぱちからミオクロニーになり、リセットも出来ない。
それでも、普段の生活がギリギリ出来てるから、手を打つ？？
色々考えてしまいますが
ディアコミットの減量が落ち着くまで、待つしかないですね。
月曜、火曜と、目ぱちだらけでギリギリですが、ダイアップなしで乗り切りました。
園にも通えています。
昨日の外来でも『いい感じかも』と報告出来たし
ディアコミットをサクサク減量していく方向に決まって
昨日から減量しています。
『今日の悪さは、それ(離脱反応)が原因』と思いたいです。
結局、私のお弁当を家で食べたことぶき。
トピナとベンゾジアゼピン系の相性が、光過敏を悪くしてる気がします。
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