左半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は1日、ダイアップなしで乗りきりました。

車の中でお昼寝でしたが、途中で目ぱちや発作で起きる事もなく

1時間半しっかり眠ってくれました。

高速道路での発作は、何もかも含めて『怖い』の一言なので、助かりました。

今朝も起きてから、何かいい感じ。

今日は入園式&始業式ですが、ダイアップなしでいけるかな…

なんて、所詮無理なんでしょうね。

魔の11時を過ぎた頃から、目ぱちが止まらなくなり

入園式で記念撮影する公園に歩いて行く途中、ミオクロニーが出現したので、ダイアップ4mg入れました。

が、光過敏がきつく(←曇りなのに)

結局撮影後に、左半身強直間代発作になりました。

公園と言えども、アスファルトだらけで寝かせる場所もなく

エコバックの上にカーディガンを置いて、頭を乗せて、地べたに寝かせました。

1分20秒。

園長や、お友達ママたちがみんなで手助けしてくれて、本当に有り難かったです。

この11時から12時くらいまでに悪くなるのは、本当に一体何なんだろう。

しかも完全に光に反応してる。

トピナ?ディアコミット??

復活は早く、家に帰ってちゃんとお昼ご飯を食べ、お昼寝をたっぷり3時間。

目ぱちはありますが、元気です。

今日の晩からマイスタンが2mg→3mg増量で、ディアコミットが250mg→200mg減量になります。

今週の金曜日辺りに、きつい全身の強直発作があれば

あの22日の全身強直は、ディアコミットの離脱という事になります。

ここ数日、いつものように野菜をたくさん摂れてないので、便の量が少ないです。

うんちタイムがいつもの3倍以上かかり、お互いにストレスです。

食べ物は、すぐ身体に影響される事が分かりますね。

今週いっぱいは午前保育なので、お昼にもたくさん野菜を食べさせたいと思います。

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朝起きてすぐ『じいちゃん!』と言って、いないと分かると愚図ったことぶき。

ご飯を用意してたら『じいちゃん!』と言って、いないと分かると愚図ったことぶき。

早く、我が家の生活に戻ってね。