静岡帰省中の発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

静岡到着した日はダイアップ6mgを2回、次の日はダイアップ6mgとルピアール。

どちらも調子が良くなくてバギーに乗せて行動、ヒヤヒヤしましたが無事でした。

その次の日は6mgのみ。

目ぱちありますが、元気に歩いてました。

4日目からは4mgを使っていました。

目ぱちや目のミオクロニーはあるけど、元気に歩いて

お昼寝もしっかりして、寝起きは目ぱちだらけでも

夜ご飯を食べれば、また少し元気になるパターンでした。

土曜日は、お昼寝1時間後にガタガタ始まり、そのまま右半身強直間代発作。

2分で止まりましたが、1時間ほどは目ぱちが止まらず、意識もはっきりせず

意識がはっきりしても目ぱちの嵐でした。

朝、薬の飲みこぼしがあったので、何かが足りなかったのかな。



この1週間、じいじ、ばあばにたくさん遊んで貰ってご満悦のことぶき。

この機会に、ことぶきに無印良品の高いパジャマを2着も買ってもらうすねかじり娘の私(←素材が~とウンチクを披露)

今日は朝からパパが迎えに来てくれたので、家に帰りました。

あ、別に夫婦喧嘩してた訳じゃないですよ(笑)



パパの顔を見て、嬉しいんだけど微妙な表情をしていたことぶき。

大好きなじいじ、ばあば。

大好きなパパ。

選べない。

どっちつかずな顔をして、結局私の所に来たことぶき。

でも、車で帰る時に『じいちゃーーん!じいちゃーーん!』と、見えなくなるまで叫んでいたことぶき。

…ばあちゃんも…いるよ(←ばあちゃんの心の声)

楽しかったんだよね。

また来れたらいいね。

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