外来と参観日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日水曜日は、外来日でした。

血液検査もありましたが、またしても主治医……『数秒で1発』で、血管を仕留めました(笑)

……素敵(※好き、とも言う)

GW明けに、血液検査結果の診察を予約しました。

とりあえず、昨晩のお薬からディアコミットは0になり

そしてマイスタンは3mg→4mgに増量になりました。

ことぶきにしては、責めてます。

パソコン画面のディアコミットを消しながら

『ぶっきー(←ことぶきの事をこう呼ぶ)にディアコミットは合わへんと思ってたんや』とドヤ顔の主治医(笑)

ほんと、その通り過ぎて、何も言えない。

『この半年間は何やったんや(笑)』

はい、確かに。

でもね、先生……『ドラベの為に作られた薬』と言われれば、試してみたくなるんですよ。

臭化を入れたくても、ディアコミットを試してなかったら

あちらで、うまく進まない事もありますし(←謎の大人の事情的な)

まぁとにかく、ことぶきには、暴れん坊で難しい薬という事は証明されました。

血中濃度がまったく読めない、ですし。

そして外来が終わってから、目のミオクロニーがきつくなり、身体のぴくつきも出てきました。

これは完全に、お昼寝中に発作になるパターンです。

お昼寝前にダイアップ4mgを入れましたが、5分後に『うーち!(うんち)』と言って起き上がり

結局トイレで出してしまいました。

形が残ったまま出てましたが、激しいぴくつきはなくなり

そのまま2時間ほど寝ました。

ダイアップの成分が少し吸収されたのかな、という感じです。

夕方、また目のミオクロニーやぴくつきがあり

結局、夜寝る前にダイアップ4mg入れ直しました。

今朝はさすがに目ぱちも少なく、そして参観日でした。

たまに目ぱちはあるけど、プレイルームで2本の鉄棒ハシゴに、手と足を使って登りきり

ターザンロープにしがみつき、ターザンしたり(←先生に片手で軽く補助されてます)

教室に戻った後も、凄い元気にリズム遊びを頑張っていました。

お馬の歌が流れると、ハイスピードはいはい。

ライオンの歌でライオンのポーズ。

うさぎも、鶴も、かたつむりも、誰の指示もなく

曲を聞いて、自分1人で頑張っていて、みんなと同じように出来ていました。

私の知らない成長で、感動しました。




11時を過ぎた頃から目ぱちが多くなり、心配でしたが

その後に保護者会があり、新年度の自己紹介と園長のお話。

終わって迎えに行くと、目ぱちだらけでした。

やっぱりこの時間なのか。

身体のぴくつきはないので、ダイアップは入れずにお昼寝です。

ちょうど2時間寝て、発作にならずに起きました。

びくびくのギリギリの毎日です。

ディアコミットの血中が下がる事で、他の薬が不安定になってるはずで

早くそれが落ち着いて、薬調整がしやすくなって欲しいです。

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