『っ！っ！』という発作の呼吸。
布団をめくると、ガタガタ震えていて、ミオクロニー重責。
そして泣き叫びながら、右半身強直発作になりました。
1分20秒。
ぴくつきは、凄い勢いで残る。
何なの？
そしてこんなに発作してるのに、まったく落ち着く事もなく
その後も夕方、ガクガクミオクロニーが何度もありました。
ダイアップはもう効かないのか？？
4mgだったから？？(←いつも6mg)
そして今日、朝起きてまぁまぁ元気。
これは午前中は良くて、お昼前に悪くなるパターンでは？？
と思いながら、うーちゃん家に遊びに行きました。
お昼ご飯に、大根もちとポテトを出してもらいました。
ことぶきは大根もちにハマっていて、勝手に大人のお皿を引き寄せたり
『もー１個！』と自己主張したり。
あれ？隣のうーちゃんは、スマホを片手に食事って…女子高校生かよっ！(笑)
ことぶきのがっつきは、男子高校生顔負けですが(笑)
楽しい時間も終わり、二人ともグダグタになる時間がきました。
うーちゃんママとも話してましたが
私たちの子供は、血中濃度が高い時間は一人遊びが出来なくなります。
『ママ一緒に遊んでよ、ママやって、ママが読んでよ』
という感じ(←うーちゃんの場合はDVDを要求)
朝一番や夕方は、一人で絵本を出して読んでたり、ブロックで遊んでたり
私がそばにいても『遊んで、読んで、やって』にはなりにくいです。
ご飯も介助を嫌がって自分で食べようとしたり、抱っこを嫌がり自分で歩く。
薬の影響としか思えません。
あと、うーちゃんの血液検査結果を見せて貰いましたが、スチリペントールの血中濃度は
服用2時間後の朝と、薬飲む前の夕方では半分も違いがありました。
１日の中でそんなに波があるなら
ことぶきには合わない薬のような気がします。
だって、ディアが動いたらデパケンも動くし、マイスタンも動くし、トピナも動く。
だから朝の調子がいくら良くても、お昼頃に全ての血中濃度が動いてきて
ミオクロニー重責になるんじゃないか。
そして、本日も予告通りにお昼から目ぱちが止まらなくなり、ガクガクミオクロニーが出現。
今日は雨だったのですが、玄関出た所で激しいミオクロニー(←光過敏)
車で帰る途中で泣き叫びながら、ミオクロニー重責からの、左半身強直発作1分10秒。
右半身ぴくつきは、まったく止まらずそのまま
次のミオクロニー重責が来る予告のガクガクミオクロニー。
昨日の悪夢が続くのです。
家に帰って、ダイアップ10mgをハサミで切って8mgにして挿入。
ほぼミオクロニー重責になりかけてたのが、5分ほどで単発ミオクロニーになり
15分で目ぱちのみになり、30分後は何と、目ぱち１つなくなりました。
目ぱち完全オフのことぶきは、久しぶり！！
まぁその代わり、デロンデロンな感じですけどね。
その後、下痢をモリモリして、おそらくダイアップの成分も出しましたが
仮説ですが、私は何となくこう思うのです。
ダイアップが効かないんじゃなくて
4mgや6mgのダイアップが効かなかったのは、腸からの吸収がうまく出来なかったのでは？(←ここしばらく下痢が続いてる)
8mgダイアップだと、吸収された成分も4mgや6mgよりも多かっただけなのでは？？
ことぶきは、ダイアップを入れると必ずしゃっくりをしていたのですが
最近のことぶきは、ダイアップを入れてもしゃっくりをしてなかった。
でも今日は、すぐしゃっくりが出ました。
ガツンと効いてなくて、結局火種が残ったままで、ずーーっと過ごしてるから目ぱちもミオクロニーもあり
きっかけがあればすぐ発作になる。
お昼寝させましたが、ぴくつきもありませんでした。
そういえば、去年や一昨年と違うのは、ことぶきは、熱での入院が一切なくなり
ノーベルバールやドルミカムを使うような事がない。
月に1～2回の定期的な熱での入院で、ガツンと綺麗な脳波になる事もなかったから
ダラダラと、悪い脳波が続いてるのもあるような気がします。
まぁ本来の目的は服用薬だけで、ガツンと効いてくれれば一番生活出来るのですが
中々たどり着かないですね。
たどり着かないですね、で済ましたくはないですが
とにかく、ダイアップ8mgは効いたので、精神的に少し楽になりました。
色々と仮説をダラダラと並べていますが
こんな事考えなくて良いくらい、ガツンと薬が効いてくれたらそれはその方が良いです。
ドラベのママでも『飲んでる薬の量が分からない』という人もいて
以前は『…えっ？？(苦笑)』と思っていましたが、今は心底羨ましく思います。
『ことぶきちゃん、マイスタン何mg？』『えーー？あとでお薬手帳見てみるわ』という会話が、今の私の夢です(笑)
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