検査結果は再来週ですが、診察と薬変更はありました。
毎日ダイアップを使ってると報告すると『…はぁ』とため息をついて
『トピナがあかんのかな～』と主治医。
本当に誰が悪い訳じゃないのですが
難しいドラベで申し訳ないです…としか言えません。
激しいミオクロニー持ちのドラベ児は、この方法で生活をしてるらしいです…
と、ボソッと言うと
『…使わざるを得ないんでしょうね』と、私と同じテンションでおっしゃってました。
で、どうせ毎日使うならという意味も含めて
ことぶきはドルミカムよりノーベルバールが効くし
フェノバール系の座薬『ルピアール』を試してみようか、となりました。
１日2回までなら使えるそうで
毎日使ってもまぁいいんじゃないかな…みたいな感じです。
半減期が長いから、もしミオクロニーに効くなら
ダイアップのように1日1回入れなくても済むかも知れないと聞いたので
試してみたいと思います。
ただ熱などで発作が止まらない時、ドルミカムが効かないことぶきに
使える薬の選択がなくなりそうで、そこは不安です。
血液検査があったので、一応ダイアップはまだ入れてなかった為
目ぱちだらけで『ほんまに目ぱち多いなー』と主治医にも見てもらえました。
目ぱちだらけでも、ガクガクミオクロニーがない分、まだ全然余裕ですけどね…と
口に出して言って…しまった…ような気も…するような(笑)
薬はトピナ35mgを30mgに減量、ディアコミットも400mgから350mgに減量。
帰りにスーパーに寄って、カートに乗せて買い物していたら
ガクガクミオクロニーはなかったのに、全身の強直発作になりました。
1分10秒。
止まった後に、全身が大きくビクッビクッと跳ねて、口をモグモグさせる自動症の動きも大きくて
ちょっとびっくりしたのですが
相当強い発作だったようで、そのまま脱力して寝ました。
完全に脱力してるので、足が引っ掛かっていて、カートから降ろす事が出来なくて
お店の人が手伝って下さいました。
車で寝かせていたら、40分ほどで起きたので(←まだ目ぱちだらけ)
家に入り(←家の車庫で寝かせていた)ご飯を食べさせました。
１日を通して下痢が何度もあり
ガクガクミオクロニーもないから、ダイアップを入れる事は止めておきました。
何かウィルス入ったのかな？冷えなのかな？
今日の方が雪も降っていて、体感温度は寒いはずなのですが
温度に敏感なドラベだから、昨日から既に身体は冷えていたのか？？
もう本当にデリケート過ぎて、そこだけでも変わってやりたいです。
そんな今日は、園で午前中遊べていましたが、おやつの時間に呼ばれました。
私にしがみついてガタガタ震えていて、左肩がピクっと上がるミオクロニーが止まらないので
手持ちのダイアップ6mg入れました。
はい、現在は元気いっぱいの悪いことぶきになっています。
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