午前中だけで3セット | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きて、目ぱち&単発ミオクロニー。

ご飯食べていると、たまにガクガクミオクロニーがあり

でも1回1回で、すぐ戻る。

目ぱちと連動しない手足のぴくつきは、めちゃくちゃ激しい。

不随意運動のような感じで、手足だけじゃなく体幹もぴくついてる。

薬を飲んで1時間後くらいから、目ぱちが止まらなくなり

ガクガクミオクロニーが何度も何度もあり

もう大発作の予告リーチです。

外に出たらガクガクガクガクとミオクロニーが止まらなくなり

ミオクロニー重責30分後、左半身強直発作になりました。

1分20秒。

発作が止まっても、右半身のぴくつきが物凄く強い。

発作が残ってるのかと思うほどです。

そのまま寝る事がなく、その後30分後にまたミオクロニー重責。

泣き叫びながら、強直発作になりかけては戻り、なりかけては戻り。

また30分後に左半身強直発作になりました。

1分20秒。

右半身のぴくつきが、まったく弱まる事もなく激しい。

その30分後、ミオクロニー重責になり、泣き叫びながら、強直発作になりかけては戻り、なりかけては戻り。

30分後に左半身強直発作になりました。

1分20秒。

熱なし。

どうなってるの??

光過敏が酷すぎて、カーテン生活。

車にもカーテンしてるけど、わずかな光にも反応してる。

ミオクロニー重責30分→強直発作1分20秒を午前中だけで3セット。

ダイアップ4mgを使いました。

右半身のぴくつきは、勢いが気持ちマシになった気がするけど

目ぱちだらけで、しっかり光にも反応はする。

何が、間違ってるの。

ことぶきは毎日薬を飲む時に『いたーます(いただきます)』と手を合わせて

飲み終わったら『ごーっさした!(ごちそうさまでした)』と手を合わせて

感謝の気持ちをちゃんと持って飲んでるのに

薬がまったく効いてくれない。

悪さばかりする。

ただ穏やかに生きていたいだけなのに。