でも、どうせお昼前になったら悪くなるんでしょ、的な。
そんな月曜日は外来でした。
園は金曜日から、同じクラスでインフルエンザが出てると、他のママから聞いたので
園に電話すると、どうやら半分くらいはインフルエンザかも？？という感じで
『しばらく休みますー』と伝えました。
何も知らずに金曜土曜、登園してるし…。
いつも以上に、野菜盛りだくさんのご飯にしています。
『芽キャベツとブロッコリーの芯の炒め物』と『鶏肉、玉ねぎ、人参、ジャガイモ、ブロッコリーのシチュー』『山芋とろろ』
見た目より、栄養！見た目より、免疫力重視！！(←THE言い訳)
外来では、２日に1回ダイアップ使ってるくらい調子が悪い話をしました。
私はどうしても、ことぶきはトピナとマイスタンの飲み合わせの相性が悪い気がするのと
トピナが光過敏を誘発してる気がするから
減らしたい、と言うか切る方向で
その代わりマイスタンをガツンと増やしていきたい。
そんな話をしました。
主治医はとても悩んでいて、いつもならサクサクと方向性が決まるのですが
トピナに手をつけるのは嫌なんだろうなと言う感じがしました。
ドラベはトピナをベースに、他の薬を動かして調整をした方が良いらしく
確かにトピナをガッツリ服用してた時のことぶきは、痙攣は熱の時だけ。
分かります、分かります。
でも、光過敏や模様過敏があったのも事実で
トピナを切ってデパケンとマイスタン2剤の時のことぶきは、痙攣はしてたけど
生活はとてもしやすかった。
ミオクロニーや目ぱちも多少はあったけど、こんなに酷くなかった。
何より、外で太陽の下で遊べていた。
トピナを40mg→45mgに増やした時、強直発作が間代発作になったから
このまま増やしていけば、きっと間代が眼球変異の部分発作になるような気がする、と思ったけど
『先生、私は強直発作が残ってもいいから、生活できるようにして欲しい。ことぶきを外で遊ばせたい』
と訴えました。
主治医は『トピナとマイスタンの相性が悪いなら、トピナ据え置きでマイスタン増やしても良くないね』
『お母さんが発作は残っても生活を重視するというなら、それが大事なことなので』と
トピナを40mg→35mg、マイスタンを1.0mg→1.5mgに変更しました。
以前の記事を読み返すと『トピナ25mgから増やしていって光過敏が強くなった切る方向で』と書いてあったので
この判断は、間違ってないと思いたいです。
ちなみに、マイスタン1.0mgの血中濃度はクロバザム42デスメチル225。
まだまだ有効血中濃度ではないと、数字を確認できた事に救われました。
外来が終わって、車に乗せて帰る途中に目ぱちが止まらなくなり
ガクガクミオクロニーが出現。
…ほらね。
家に帰ってお昼寝させていたら、1時間後にガタガタ震えていて
ミオクロニー重責からの右半身強直発作。
止まって左半身のぴくつき…え？右半身もまたぴくついてる。
右側に引っ張られるガクガクミオクロニーになり
激しさはないけど、静かにミオクロニー重責状態。
ガタガタガタガタ震えていて
声をかけたり抱っこしたり、でも1時間以上もそのまま。
声もまったく出なかったので、ダイアップ6mg入れると10分後に声が出てきて動きました。
これ免疫力が強くて発症してないだけで、インフルエンザウィルスじゃないの？
もちろん、今後も発症しないで頂きたいのが前提ですが
むしろ、そうであって欲しいとさえ思ってしまう。
それくらい、酷かったという事です。
今朝も起きてから目ぱちくらいで、ご飯の時も酷くならず
どうせお昼前に悪くなるんでしょ？的なデジャブな感じでしたが
昨日のダイアップがうっすら効いてるのか、目ぱち嵐のみで乗りきってくれました。
食欲はあるよ♪
ランキング参加しています。
にほんブログ村