朝起きたのは9時過ぎで、ご飯食べてたら目のミオクロニー。
ご飯の後は、目ぱちに落ち着く。
光にも、そんなに反応してない…気がする。
日曜日の朝と同じような感じで、園には連れて行ったけど嫌な予感…
が、命中してお昼頃に先生が走ってきました。
ミオクロニー重責。
そして私が見てる前で、左半身強直発作1分20秒。
止まったあと、右半身ぴくつき。
寝る事はなかったので、座位保持椅子に座ってご飯を食べる事にしました。
15分後、また先生が走ってきました。
ミオクロニー重責。
座位保持椅子の机にうつ伏せになってガクガクガクガクガクガクガクガク。
これで、大発作にはなってないとか、意味が分からない。
マットの上に寝かせて、激しいミオクロニー重責を見守る。
発作の合間に、泣きながらガタガタ震えることぶき。
『…マ…マ』
見守るしか、出来ない。
何も出来ない。
『もう、大発作になってしまって！』と思ってる。
大発作がどれだけ辛いのか、しんどいのか、痛いのか、私には分からない。
でも、こんな状態のことぶきを何十分も見守ってるのは
精神的にやられる…マジで。
30分後、単発ミオクロニーになったので車に乗せて帰りました。
車の中でもガクガクミオクロニーだらけ。
『…いたい…ママ…』
頭がおかしくなりそうでした。
助けて。
もう、何とかして。
心が闇の中で、光が見えない。
もう、どうにもならないの？？
なんで？どうして？？