毎月20日過ぎに更新してる『ことぶきの発達』が更新出来ない。
ことぶきの状態は、それくらい悪いです。
昨日は、一昨日より起きるのが早く7時起床。
まぁまぁ調子も良さそう……
園でも何度か様子を見に行ったら『今日は目ぱちすらないですよー』なんて先生も喜んでくれたり……
なのに……
お昼12時くらいに急に悪くなり、ミオクロニー重責。
ガクガクガクガク、ガタガタガタガタ…。
『…マ…マ…』
今にも発作になりそうなミオクロニーが、ひっきりなしに20分続く。
リズミカルに勢いよく『パチパチパチ』と高速で瞬きをする。
まるで体に電流をずーーっと流されてるような、我が子のミオクロニー重責の姿。
これが20分。
当たり前だけど、遠くで子供たちや先生の楽しそうな声が聞こえる。
早く！早く！早く、大発作になって！！
こんなの辛すぎる。
『いやーーー！！ママーーー！！いたいーーー！！』と、号泣しながら
左半身強直発作になりました。
1分20秒。
少し左手や体幹のぴくつきが残ってましたが
それも止まったあと、右半身のぴくつき。
5分後に『ふぇーーーん』と愚図りました。
その後、ご飯を食べましたが、左半身は麻痺してるので
また右手だけで、目ぱちとぴくつきの中、一生懸命食べていました。
椅子に座っていても、力が入らず、左側に落ちてしまうので
椅子を斜めにして座らせました。
薬を飲んだ時間が、昨日と一昨日では違うのに(一昨日は9時半、昨日は7時半)
同じ時間に調子が悪くなったという事は、薬の血中濃度は関係ないのか。
今日は大丈夫だったらいいな、とか
今日は調子良く過ごせますように、とか
そんな軽い自信すら、微塵もない。
きっと、今日も同じで
また大発作になる前に、電流を体に流されてるようなミオクロニー重責を
何十分も見なきゃいけない。
頑張ってるのは、辛いのは、しんどいのは、ことぶき。
今すぐディアコミットを減らしたい所だけど
バルプロ酸血中濃度を人質に取られてるから、それも出来ない(←ディア増やしてからバルプロ酸が上がってる)
今朝は、起きてご飯食べてたら、目のミオクロニーもきつく、ぴくつきも酷かったので
心折れて、ダイアップ6mg入れました。
今日１日くらいは、楽しく遊べますように。