日曜日だけど発作(2回) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日はいつも調子が良いはず!…だけど、やっぱりそんなはずないのが

ここ最近のことぶき。

朝起きた時は、目ぱちくらいで、そこまで光にも反応してなかったし元気だった。

ホテルのランチバイキングに行きたくて、予約してないから30分並んで

ことぶきと旦那さんがトイレに行っていて

私だけ席に通されたので、ことぶきの食べそうな物を取っておいて

私もお肉を食べていたら『あかん!発作や!』と走ってきて

レストランの人に『戻ってきますから!すいません!』と言って、外に出て

ソファを探して、そこに降ろしてすぐ止まりました。

左半身強直チアノーゼあり、1分20秒。

そのまま眠りました。

トイレから出て、レストランの入口からミオクロニーが出てきたらしく

『調子悪くなったかも』と言おうとした時に、発作になったそうです。

レストランはソファだったので、そこに寝かせて、私たちはバイキングを食べました。

ミオクロニー状態だったら、もちろん帰りますが

発作になって、止まって、そのまま寝たので…

まぁ、もちろん楽しくはない食事にはなりました(←黙々と食べた)

1時間ほどで起きたので、大好きなラーメンやパンをメインに食べさせていたら

『もっこ、もっこ!(←もう1個)』と言ってくれた事に救われました。

その後は水族館へ。

でもあまり元気がなくて、大好きな魚にも食いつかない。

バギーから降りたがらなくて『もう帰ろっか』と、とぼとぼ帰っていたら

車までの道で、ガクガクミオクロニーが出てきて

車の中で、ミオクロニー重責10分。

左半身強直発作になり、1分20秒で止まりました。

泣ける。

もう何が何だか…。

2回目の発作後は車で2時間ぐっすり寝て、起きた時は目ぱちもほとんどなく

元気に声を出して遊んでました。

せめて、この状態があと1日続いて欲しい。