ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

20日で5歳7ヶ月になりました。

歩いていて、つまづくと『おっとっと』と言います。

これが抑揚がなくて、めちゃ可愛いです(←親バカですよー分かってますよー)

最近の朝ご飯は、納豆に生ニラと大根の葉を入れてるのですが

私が食べさせようとすると『こっち!』とスプーンを奪って

自分で食べます。

納豆でベタベタになりますが…嬉しい成長です。

『あか』『あお』『きいろ』『みどり』が言えますが

理解してるか、と言われると…正解率は半分です(←正直)

静岡で入院中に同室だった中田さん(←仮名)が

『だいすきよ。こんなのはじめてー。』とお子さんに言ってるのを覚えていたようで

『だいすきよ』と言うと

『こんなんはーじーてー!!(こんなのはじめてー)』と嬉しそうに何度も言ってくれます(笑)

え?このセリフ、問題あり?(←多目に見てね♪)

新しく買った12ピースパズルも、全部出来るようになりました。

絵本の文章も、とても覚えていて

旦那さんが途中まで読むと、次の言葉をちゃんと言えるようになりました。

クリスマスプレゼントは、絵本をたくさん買いました(笑)

『ことちゃん』を『加トちゃんぺ』のリズムで言うと

『ぺっ』と言って『加トちゃんぺ』をします。

その流れで『ことちゃん』と普通に言うと『はーい』と返事をします。

交互にやっても、見失わずにやれます(←なぜか自慢気)

寝る前に旦那さんが絵本を読んでくれるので

『パパ、手』と言って、パパと手を繋いで寝るようになりました。

これは本当に凄い事です。

本当に本当に、凄い事です(←大事な事は2回言う)



うーちゃん家で、人生初のクレープ(レタスとツナ)を食べました。

こぼすかな?と思っていましたが、慎重に上手に食べていました。



うーちゃんは甘党なので、生クリームのクレープでした(←好きな物は全部口に入れる派)

『princes』のロゴがある服を着てるうーちゃん。

…え?間違い探しゲームですか??(←ど失礼な突っ込み)

ことぶきは、午前中も目ぱちと目のミオクロニーだらけで

昨日も帰ってきてから、発作になりかけのガクガクミオクロニーが何度もあり

もしかしたら、デパケンが500では足りないのかも知れません。

多すぎても少なすぎても、だめ。

せっかく何となく生活が出来てたのに、またバランスが崩れています。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村