朝起きた時から、ぴくつきと、引っ張られる目のミオクロニー。
『今から1日が長い』と、思ってしまう瞬間です。
天気が良すぎて、家の中でもガクガクしてるので
遮光カーテンで、真っ暗にしていました。
それでも目ぱちは止まらないし、引っ張られるミオクロニーの単発だらけ。
意識があるのか、ないのか。
ボーッとして、グズグズ泣いては、ガクガクミオクロニー。
園どころか、家の外にすら行けません。
お昼ご飯も、ガクガク、ガタガタ、ブルブル…
何か身体全体に力が入って、前のめりで食べていて
寒いのか？いったい、何がどうなってるんだろう？？
ダイアップを入れたら楽になるんだろうな…。
はぁ…早くマイスタン、効いて欲しい。
私がトイレに行ってる時に、扉で手を挟んで号泣していたので
抱っこしたら、右肩がぎゅーーっと上がって
そのまま右半身強直発作になりました。
1分10秒。
20分ほど眠って、目ぱちだらけで起きました。
激しいガクガクがある訳じゃないけど
何だか油断は出来ないぴくつきと、目ぱちを残したまま
夕方になり、夜ご飯を食べて
お絵描きをしたり、ブロックをしたり、絵本を読んだりして
何とか無事に寝ました。
日曜日の朝は、まぁ目ぱちはしてるけど、１回1回が短く
『今日は、ガクガクミオクロニーがなさそう』という感じでした。
前日の発作の悪玉説が『ふんわり』効いてる感じです。
私はこないだの『目ぱちオフ』を、若干引きずってる感じなので
『よっしゃーーー！！！』とまでは、テンションあがらず、です。
午前中は、同じ市内のドラベっ子(1歳下)に初めて会いました。
ドラベ女子が多い同じ市内で、唯一のメンズドラベ。
でも、なぜか雰囲気が、ななちゃん(←関西ドラベ女子)に似ていました。
って事はあまちゃん(←関東ドラベ女子)にも似てる、という事です(笑)
こっそり来年のDFKが楽しみです。
薬の話を少ししましたが、今は発作が落ち着いているという事で
何だか本当に羨ましいです。
発作が落ち着くと、発達に欲が出るけど、そこは触らない方がいいこと。
私は身をもって経験しました。
発作が出てしまったら、どうにもこうにも、発達の事など考える余裕などなくなります。
薬を触らないで、我慢してーーー！と、発作が落ち着いてる全てのてんかんママに
声を大にして言いたいです(←きっと心当たりのある人が数名)
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