土曜日と日曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日は午前中、園庭で少し遊んで、おやつもおかわりして食べて

大満足な顔で帰ってきました。

家に帰ってお風呂に入ったり、買い物に行ったり

眠たい目ぱちはしてましたが、見守れる感じです。

(※眠たい目ぱち→軽い目ぱちの事(通称カルメパ))

全身のミオクロニーがないと、本当に安心します。

目のミオクロニーが出てくると、一気に全身ミオクロニーが出てくるので

目ぱちしてることぶきへの、私の警戒も尋常ではありません。

ピリピリ、ピリピリ…。

きっと私は、怖くて険しい顔で、ことぶきを見てると思います。

トピナを増やした最近のことぶきは、お昼寝をしません。

夜、8時位には寝ました。

そして、今朝7時半くらいに起きました。

あー今日は、調子がきっと悪い日だわ(←1日置きに悪いサイクル)

と、私は起きた瞬間からピリピリ、ピリピリ。

でも、今日は朝ご飯の時もあまり目ぱちが出ませんでした。

『薬飲んで、ちょっとしたら(ミオクロニー)出てくる奴やーん』

旦那さんも、最近は不幸体質になり、悪いパターンを読んでいます。

が、予想に反して、まぁ見守れる感じの目ぱち位で



公園で撮影会(←カメラマン2名)も出来ました。

ダイアップを使わずに、野外に来れるなんて

ここ最近ではなかったものですから、私たちはスマホやカメラで

周りが引く位、写真を撮りまくりました(笑)



大好きな滑り台もたくさん楽しめました♪

お昼過ぎると、やっぱりカルメパが出現しましたが、見守れる感じ。

もちろん、怖くて険しい顔でピリピリ、ピリピリ。

目のミオクロニーにならないかの、警戒は怠りません。

今日も1日、全身ミオクロニーにはならなかった。

見守れる目ぱちは、もう目をつぶれるから(←私が麻痺してるとも言うけど)

どうかこんな日が1日でも多くなりますように。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村