どんどん悪くなっていくことぶき。
発作の後、痙攣してなかった方の半身がビクッビクッとなるようになったのですが
それが最近、発作してない時でもなっています。
朝、車の中で。
帰りの車の中で。
お昼寝の寝かしつけの時。
ご飯の時。
などなど…って、ずーっとじゃん！
手を繋いでると、常にビクッビクッとなっていて
それは手を繋いでなくても、見て分かる位にビクッと動いています。
これは、何？？
ことぶきは目ぱちから目のミオクロニーになり
そこから連動して全身のミオクロニーになる事はありますが
目ぱちしてない時でも、ビクッビクッと何度も手足が動いてるのです。
まさか…この発作の回路、覚えちゃったの？？
今朝も目のミオクロニーだらけで、でも運動会の保護者のダンス練習のリハーサルで
今回ほとんど練習に参加出来なかった私は、ギリギリまでことぶきを先生に見てもらいリハーサルに参加。
終わったので迎えに行くと、先生はことぶきの目を押さえていて
本当にギリギリだったんだな、と思いました。
家に帰って来てトイレでも、発作になりかけの全身ミオクロニーが何度もあり
寝かしつけていても、ビクッビクッ。
昨日のお昼寝前の発作はここから始まったんだよな、と構えていましたが
ビクッビクッとしながらも、眠りにつきました。
何か良くなった事ってある？？
光過敏が出てきて、でも強直発作もあって、ミオクロニーだらけで、目ぱちだらけで
お昼寝中の発作に、昨日はお昼寝前の発作。
さらに目ぱちからの連動ではない体のぴくつき。
悪玉説の完全な崩壊。
きついミオクロニーが始まると、あとは発作になるのを待ってるだけで
発作になったからといって、眠れる訳じゃなくて
また目ぱちやミオクロニーで起きてくる。
まったく生活が出来ないよ。
運動会の練習や、お友達と一緒の遊びに対して、やる気満々のことぶきなのに
発作だらけで、やらせてあげられない。
退院して外来で調整できるレベルじゃなかったよね。
私が間違ってたのかもね。
保護者ダンスの練習中でも、アホな話をして笑ってないと
生きる事に挫けそうになります。
だって、みんな、お日様の下で元気に遊べる子供たちばかりで
そりゃ熱を出したりして、悪化して入院になったりする事もあるけど
発作になって、止まらなくて死んじゃうんじゃないかなんて心配もない。
思いっきり走ったりして遊んでても
熱がこもってないか、とか
発作してないかどうか、眼球の確認を常にしてる訳じゃない。
ただ立ってるだけの我が子は、ミオクロニーだらけで倒れそうで
あそこで発作になったら、どこで頭を打つだろう、とか
ピリピリしながら、遠くから見てる親は私だけなのです。
綺麗にネイルして、綺麗にお化粧して、仕事して、ランチの約束してるママたち。
うちは明日の運動会の、お弁当の買い物すら行けないよ。
『大変だね』大変です。
『頑張ってね』頑張ります。
『頑張ろうね』頑張ります。
療育園だから、みんなそれぞれ色んな悩みがあって、大変さも違うけど
泣いてたって、騒いでたって、暴れたって、走り回ってたって
やっぱり病気がないのは羨ましい。
毎日園に通えて、みんなと活動が出来て、みんなとご飯が食べれて
本当に心から羨ましい。
発作が抑制出来ていない、薬調整中のドラベの母は
生きていく事に挫けないように、毎日が孤独との闘いです。
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