ガクガクガクガクと、左側に引っ張られるミオクロニー発作。
今にも発作になりそうな状態が、１日続いていて
お昼寝も20分で起きてしまい、またガクガクガクガク。
寝起きのミオクロニー重責はなかったのに
何度も何度も発作になりかけて『ママ…い…たい』と、震えた声で訴えてくる。
薬飲み忘れでもあったのか？？と確認するけど、それは絶対にない。
この感じ、久しぶりにめちゃめちゃ悪い感じ。
いつだっけ？？
あー、ディアコミット400mgから500mgに増やしていいか、静岡に電話した時くらいだ。
園はもちろんお休み…と言うか外に出せる状態じゃない。
絵本すらガクガクしてるから読めない。
『お…がく』と歌をかけて欲しいと訴えるので、音楽だけかけて
あとはソファーで抱っこしてるから、私の服は発作のせいもあり、よだれでベタベタ。
ガクガクガクガク。
ガクガクガクガクガクガク。
ガクガクガクガクガクガクガクガク…。
止まらなくなったので、抱き上げると『うぉーーー！』と声を上げて
左半身強直発作(右腕も左に引っ張られる)
『おしまーいおしまーい、発作止めて』と声をかける。
1分20秒。
どうせ発作になるんだから、小発作くらいなくしてあげてよ。
絵本を読んでたら、発作だらけになって
危険を予測したのか『…お…し……まい』と片付けて
自分で納得しようとしてる健気な5歳児。
どうせ発作になるんだから、絵本くらい普通に読ませてあげてよ。
発作0にしてよ、とか
ドラベを治してよ、とか
そんな難しい事言ってないよ。
１日１日を頑張って生きてることぶきの
大切な大切な時間を、せめて楽しませてあげて欲しいです。
神様、私はその為なら何でもするから、お願いします。