朝1番の予約を頂き、園に行く前の受診でした。
静岡ドクターからのお手紙を渡して、退院してからの発作の数の報告。
こないだ熱を出した時に、主治医に『39℃以上あるから発作が群発か重責したら運びます！』と連絡してたのですが
何とか乗り越えた事も報告。
『乗り越えた』と連絡した瞬間に、熱が上がって運ばれるパターンが怖くて
連絡出来ませんでした、とも報告(笑)
『うんうん、それはありがちな感じやな(笑)』と
医学的には何の根拠もない事でも分かってくれる主治医。
…やっぱり大好き(←また始まった)
謎の小発作0が数日続いて、有り難くないけど現在は復活した事も報告。
何だか…久しぶりの地元の主治医に照れてしまい
目を合わす事が出来ませんでした(←中学生かっ！)
今はとにかくディアコミットを増やしていくしかないので
体重辺り40mgの800mgまで、週1回100mgずつ増やして行きましょう、となりました。
ディアコミットの血中濃度などを計るのに、業者と契約しなきゃいけないとかで
お忙しいのに本当にすいません、という感じです。
2週間後に外来の予約をしたので、そこからディアコミットが増えていく予定です。
今の状態に我慢出来なかったら変わってくるかも、ですが。
目ぱちもミオクロニーも強直発作も、まだまだあるので
ディアコミットが早く抑えこんでくれないかなーと、期待しています。
出来れば、今の量で(←無理だと思ってます、はい)
外来後の園では、運動会の練習だったのですが
目ぱちが止まらず、肩が上がるミオクロニーが出てきたので、連れて帰りました。
うーーーーん。
昨日は舞鶴とれとれ市場に行って、新鮮な焼き魚をその場で食べたり
ローラー滑り台のある公園に行って、張り切って遊んだりして楽しめました。
まぁ途中で目ぱちしたり、引っ張られる目のミオクロニーが出たりして
ヒヤヒヤしてましたけど。
やっぱりまだまだ不安定で、こんな量じゃダメなんだろうなと思い知らされます。
今日はお昼寝中のミオクロニー重責こそなかったけど
今も目ぱちだらけで、引っ張られるミオクロニーを何度もしてることぶきは
『いーたい』と、不快感を一生懸命訴えてきます。
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