悪玉説適用 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、発作後の睡眠から起きたことぶきは、めちゃめちゃ不機嫌で

理不尽な怒りをぶつけてきました。

お昼ご飯も、自分の好きな鶏肉以外は『いや!』と言って拒否して

もう鶏肉ないよ、と言うと怒って自分の頭をグーで叩いて

『いたーーい!!』と泣いていました。

たまに笑顔で遊んだり、そしてまた不機嫌になったり

そんな事を繰り返しながら、午後からのSTに行きました。

ことぶきは訓練の中でもSTが大好きで

不機嫌だった顔が、先生を見て笑顔になっていましたが

右に左にと、引っ張られるミオクロニーが何度もあり

最初の課題をやる前にとうとう強直発作。

病棟まで走ってたら、1分で止まりました。

昨日は1日2回の強直発作で、発作してない時は引っ張られるミオクロニー単発&目ぱち、という酷い1日でした。

悪玉説が適用され、今朝は元気に起きて発作なし。

午前中に急遽、発達検査があり

今まで見たことのない検査内容にビビる母に反して

意外にも頑張ることぶき(笑)

なのに、いつも出来るはずの事が出来ないとか(笑)

まぁ発達の数字とかどうでもいいしー。

負け惜しみじゃないしー。

昨日あんなに酷い1日だったのに

笑顔で『もう1回!』と、検査を楽しんでやろうとしてることぶきを

私は誰よりも何よりも、誇りに思います。

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幼児食、こんな日もある、てんかんセンター(←字余り俳句)