左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中の集団療育中。

ガクガクガクと引っ張られるミオクロニーが止まらなくなってきたので

途中で帰る事にしたのですが

エレベーターホールで左半身強直発作になりました。

処置室に着くと同時、1分20秒で止まりました。

薬調整中だから

楽しく遊んでたのに可哀想とか、そんな事思っても仕方ないんだろうけど

感情が先走ったって、よくなる訳じゃないんだろうけど

それでも毎日発作だらけで、楽しい事をさせてあげられない母親の気持ちとしては

何でこんなに発作ばかり!と、嘆きたくなるのです。

ことぶきを今すぐ私のお腹の中に戻して、健康に産んであげたい。

普通の5歳児は、もっとキラキラした場所にいて

当たり前に、夏をたくさん楽しんでいて

当たり前に、毎日生きているのに。