悪玉説適用の1日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩のチアノーゼ付きのきつい強直発作が効いてるのか

やっと、やっと、やっと、悪玉説が適用されました。

今朝起きてすぐは目ぱちがありましたが

1日中元気で、ミオクロニーはもちろん、目ぱちもなし。

3日ほどお風呂に入れていないので、午前中一番に入りました。

恐怖のお昼寝も、セーフ!!

お昼寝起きのPTも、先生の言う通りに頑張って出来たし



夕方の療育もこんなに笑顔。


(注:療育の先生、写真アップ許可取れてます)

ご機嫌に大きな声で歌を歌いながら、夜ご飯を食べていました。

血液検査の結果です→()内は前回

デパケン700mg(600mg)→バルプロ酸85.5(71.4)
トピナ25mg→1.8(1.7)

アトキンス食をやめたら、バルプロ酸はもう少し上がると思う、とドクター。

これで、明日から3日かけて普通食に戻してみて

バルプロ酸がどこまで上がるかな?という感じです。

金曜日には完全な普通食になります。

ことぶきがケトン食を始めたのは、1歳9ヶ月の時です。

アトキンス食に変えたのは去年の夏。

どうか、バルプロ酸がうまく上がってくれて、ことぶきの苦しい発作が少しでも改善されますように。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村