朝起きてすぐ、やっぱり目ぱち&ミオクロニー。
ご飯食べて、看護士さんの回診を受けてたら
急に体が右側へ引っ張られ、眼球も右側の部分発作。
処置室に運んで、ベッドに降ろしたら止まりました。
1分10秒。
部屋に戻って1時間ほど寝て、起きたらまた目ぱち&ミオクロニー。
まったくリセット出来ません。
お昼ご飯を食べて、お昼寝させ、夕方起きたことぶきは
目ぱち&ミオクロニーで、ほとんど意識がない状態。
PTもSTもキャンセルしました。
震える声で『…あ…っち…』と、部屋にはいたくない事を伝えてくることぶき。
バギーに乗って病棟をぐるぐる回りました。
こんなに悪い状態だと、やっぱり方向性を見失い
『ダイアップが効くんだから、これから毎日セルシンを服用したい』とドクターに言いました。
『デパケンを上げる、ディアコミット導入する、と(母が)決めたんだから』と説得され
とにかくこんな状態になれば、無理せずダイアップを使って
薬調整を乗りきりましょう、と言われて納得しました。
今、ダイアップを使っても数時間しかもたないのが分かってるので
今日は耐えさせて、明日朝に悪かったら入れる事にして
早く夜の薬を飲ませて、ご飯を食べたらすぐ寝かせようとしました。
部屋の電気を消した瞬間、びくびくびく！とミオクロニーになり
眼球が右側に引っ張られながら、号泣しました。
『発作になる！』と思ってナースコールを押したら
泣きながら体が固くなり、強直発作になっていました。
処置室に運び、ベッドに降ろしたらまた止まりました。
1分10秒。
ダイアップを入れておけば、発作にはならなかった。
でも
今日１日、何も出来なくてバギーに乗ってるだけだったことぶきは
発作になりながら『…く…つ…』と、何度も靴を履きたがっていて
それはただ靴を履きたいだけじゃなくて『歩きたい』という意味で
発作で意識がほとんどない状態のことぶきを、歩かせる事はさすがに出来なかったから
だったら、明日ダイアップを使って歩かせてあげたいと思った。
プレイルームの前を通ると発作しながら『…あっ…ち』と言って、遊びたい意思を伝えてきて
『今日は入れないよ』と私に強制的にバギーを進められても
反論すら出来ず、黙って発作になってることぶき。
間違ってたのかな。
もうどうしてあげれば良いか分からない。
ニコニコ笑って『見てー』と嬉しそうに、得意気に薬の箱をナースステーションに片付けたり
病棟を歩き回って『きゃっきゃっ』と楽しそうなことぶき。
ダイアップが切れると何も出来ず、声も途切れ途切れで
本当にせつない。
1分10秒の発作を2回してるのに、目ぱちとミオクロニーはまったくなくならない。
涙が出る。
助けてあげたいのに、遊ばせてあげたいのに
いったい、何をどうすれば、普通のドラベになれるの？
私は何を頑張れば、ことぶきの笑顔を守れるの？