当たり前ではない普通 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ダイアップ8mgの効果は、良くも悪くも凄かったです。

親の私が言うのも何ですが、普段どっしり落ち着いてることぶき。

奇声をあげたり、呼吸が荒くなるまで走り回ったり、お友達に手をあげたり

そんな事絶対ありませんが

そんな事になりました。

マチコちゃんがせっかく検査で来てるというのに、一緒に遊ばせる自信がありません。

昨日は病棟の廊下を奇声をあげながら、10周くらい走り回り

頭に汗をかいて『うーうー』と唸っていました。

体から湯気が出る位の熱気でした。

1ステージ終わったミュージシャンのようです。

興奮してて寝ないかも、と心配しましたが、電気を消したらコテッと寝ました。

今朝、目ぱちなしで起床。

さ・わ・や・か♪目ぱちなし、最高♪

多少言う事を聞かないのですが、ご飯は大人しく食べてるし

何と言っても、ミオクロニーの心配がないのが素敵。

ダイアップ8mg…凄いのはここから。



療育のプールでは大きいプールに入り、生まれて初めての浮き輪体験。



笑顔!!



笑顔!!



笑顔ーー!!

ダイアップ6mgが効かないからと、8mg入れた時は、本当に悲しかったけど

こんなにたくさんの笑顔を見せてくれて、ダイアップに感謝です。

ことぶきに、楽しい夏の思い出を作ってくれた療育の先生にも感謝です。

本当にありがとうございます。

プールから上がる時、必死に『もう1回!もう1回!』と先生の顔を覗き込んで訴えていました。

こんな毎日が普通になりますように。


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