経験値アップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『俺の声聞きたいかなーと思って』と旦那さんに電話で言われ

『はぁ?マジで何言ってんの?バカ?』と返した鬼嫁です。

『俺はママの声が聞きたかったよ』と言われ

『オェー』と一言だけ言って、優しく切りました(笑)

相手の声だけで付き添い疲れが取れるような、ほやほやカップルではありませんし

そんな甘い言葉で喜ぶような若さもありません。

あー気持ち悪っ♪

さて、そんな木曜日はプールの日。

発作率100%でも、またチャレンジ出来るのは

やはりここが静岡てんかんセンターだからです。



今日はプール中に大きなミオクロニーはなく

水温を少し高めにしてもらって、浸けてみました(←先生いわく31~32℃くらい)

緊張があり、表情は固かったのですが

自分でも、じょうろで何度も水をじゃーと流して楽しそうに遊んでいました。

20分遊んだ後、外で水着を脱がせて拭いて、服を着せて

室内に入ってみましたが、いつものミオクロニーはなく

何ならご機嫌で歌を歌いながら帰って来ました。

さすがに眠くなったようで、病棟に帰ってくると眠気からの目ぱちが出てきましたが

プールでの発作率100%は、本日50%に更新されました。

火曜日に入れたダイアップが、まだ効いてた可能性もありますが

それでも屋外のプールに20分も浸かって、無事に上がってこれたのは

この夏の大きな経験だと思います。

色々考えてくれた療育の先生方

ドクターストップをかけずに見守ってくれたドクター(←忘れてただけという失礼な説もあり(笑))

運ばれてすぐ処置できるようにと、処置室にことぶきの処置グッズを用意してくれてた看護士の皆さん

ことぶきにたくさんの経験を、ありがとうございます。

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