右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

静岡は暑かったけど、地元のうだるような暑さに比べたら全然大丈夫です。

入院前に、エボラ熱の対策があり、その辺りの国に行ってないという署名をしました。

そんな所に行ける位なら、この病院には来てませんけど(笑)

いつもならそのまま病棟に入ってもいいのに

看護師さんが迎えに来てくれて、熱や血圧を計ってから病棟に上がりました。

熱などに対して、徹底した対策をして下さってて、安心です。

昔の食堂みたいな食堂は改装されて、カフェちっくになっていて

しかも持ち込みも自由♪

でも付き添い食が650円に値上がりされていて、諦めました(←貧乏人)

売店も改装されていました。

商品は変わってないし、店員さんの制服も同じなのですが

午後4時になると、おにぎりやサンドイッチや一部のお弁当が半額!!

これは有り難いっ!!(←貧乏人)

さて

朝5時、ご機嫌で起きて大きな声で歌っていたことぶき。

同室の方が外泊中なので、大部屋個室状態で、6時半まで部屋で粘り

新聞を取りに宿直まで行って、コーヒーとお茶を買って

帰って来て朝ご飯とお薬。

部屋でパズルをしたり、シール貼りをしたりしていて

途中何度か単発ミオクロニーが出てきていて

『うーち』と言って立ち上がったので、トイレへ行くとうんちをしました。

そのままバギーに乗って病棟を回っていたら

ミオクロニーから、眼球と顔が右側に引っ張られ

静かに右半身の強直発作になりました。

処置室に運ぶと、うーちゃんの主治医がいらっしゃったので安心。

50秒で間代発作に変わり、間代になったから長くなるかも、と説明していたら

予想を裏切ってくれて、1分で止まりました。

眼球が左側に流れたままだけど、これは右側の脳が麻痺してるからだと思います、と伝え

止まったという証拠に、目ぱちがあり、左手の指が自動症の動きをしていたのもあり

ベテランの先生もいらっしゃるのに、自信満々で『発作じゃない』と言いきりました。

生意気な奴だと思われたかも…。

まぁでも、余計な薬を入れたくないので

てんかんプロ集団ドクターの病院でも、説明は大事だと思ってます。

静岡に入った途端、この午前9時半位の発作が2連発。

富士山があるから、気圧とか関係あるのかしら(←また変な事を言い出す)

今日は1泊脳波です。

夏はドラベ児の入院が多くて、処置室も繁忙期です(←ブラックジョーク)

お昼寝はとてもぐっすり寝ていて、寝起きの発作はありませんでした。

こんな日に限って…。

そして、夜は病棟を歩かせ過ぎて、またミオクロニーだらけになりました。

調子に乗ってはいけませんね。

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