ことぶきのGWパート3 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

旦那さんの休み最終日の4日。

まぁまぁいい感じで起きて、ミオクロニー重責はなくて

ミオクロニー単発(←それでも単発はある)

ところが、あいにくの雨。

外遊びは無理なので、ちょっと遠出して須磨水族館へ行きました。

手帳があると、本人と介護人1人無料です。



動物園とは食いつき方が違います(笑)

大きい水槽の前からは絶対に動きません。



しかも、カメラを見ると『魚と一緒に撮れ』と言わんばかりに

『にー』と言って、ポージング(笑)

イルカのショーは初めて最初から最後まで見てたけど

『さーさ(魚)』と手を引っ張って、水槽のある施設に戻りたいアピールが途中で何度かありました(笑)



お昼ご飯は、ハンバーグレストランでいつもの『鶏肉とサラダ』

そのあとは、車でお昼寝して、IKEAに行って買い物。

レジで並んでると、6歳になるという女の子がカートに乗ってることぶきに興味津々。

『この子何歳??』と聞いてくるので『もうすぐ5歳だよ』と答えると

『えぇ??5歳??なんで??』と返ってきました(笑)

『なんで5歳やのにカートに乗ってるの?』

『なんで5歳やのに、ちゃんとしゃべれへんの??』

さて、どうやって説明しよう…(笑)

『病気でね、少しは歩けるけど、長くは歩けないんだよ』

『足の病気なの??』

…頭の病気って、通じるかな??

何せ、世間の6歳がどこまで理解力があるのか、私には分からない。

でも興味を持って聞いてくれるのは、とても素晴らしい事だから応えたい。

あ~私、子供慣れしてないから、こういう時に困る(笑)

でも話題は、すぐ誕生日に移ったので助かりました(笑)

5日を『いつか』ではなく『ごの日』と言ってたので

うちの旦那さんも聞かれていましたが

8日を『ようか』と答えず『はちの日』と答えてました(笑)

ことぶきは女の子が喋るのを真似して喋っていて

『真似しんといてー!(笑)』と言われて、2人で笑いあってました。

ことぶきに楽しい時間をありがとう。

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