ことぶきのGWパート2 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

3日の続きです。

お昼寝が終わり、ミオクロニー重責10分(←これも最近は毎日)

10分は短くて済んだ方だと思います。

寝起きのミオクロニー重責、本当苦しいですが

ダイアップ使っても、2日しか持たないので

入れないで、ことぶきに頑張らせてます。

そして、夕方からは

あの『我が家の車出入り禁止』になったあの小さい怪獣のお家へ(笑)

あ、車出入り禁止事件については、また後日(笑)



去年もお呼ばれした『うーちゃん宅バーベキュー』

メンバーも同じで、うーちゃんじいじばあば、うーちゃんママの妹さん、うーちゃんパパママ。

そして、我が家。

運動機能が『とてもドラベ児に見えない』うーちゃんは

また走り回って暴れまくってました(笑)

まるで香港映画のようです。

あっちで『どんがらがっしゃーーん!』こっちで『がっちゃーーん!』



『え?何の音??』

チラチラ見るものの



『うーちゃん…』と指差すだけで

食べる事に集中を決めてることぶき(笑)

そして、我が家とは育て方が違うこちらの家庭のテーマは

『学びなさい』

転がろうが、熱かろうが、誰もが口を揃えて『学びなさい』『学びなさい』と

うーちゃんが何をしようが、止める事はしません(止めても言う事を聞かない説もあり)

うちはすぐ『だめ!』と言ったり

危ないモノは触れないようにしていますが

ここではうーちゃんが、大人用の激辛ウインナーを手にしても

誰も止めなくて

誰も止めなくて

…止めなくて



こんな感じになりました…

が、一言。

『辛いって言ったでしょ?学びなさい』

ひぇーーーーー!厳しいーーー!!

ことぶきとうーちゃんは、足して2で割ればちょうど動きは健常児並なのですが

私の性格もうーちゃんママと足して2で割りたい気がします(笑)

去年は途中でミオクロニーの嵐になり、そそくさと帰りましたが

今年は焼きそばも食べて、最後のデザートまで食べて

食べ終わった頃に、雨が降ってくるというミラクルつきで

無事に楽しく終了しました。

『誰かうーちゃん見ててー!!』『うーちゃん、そっち行ったーー!』と

大騒ぎのうーちゃんファミリーをあとに

ことぶきはしっかり『うーち(うんち)』と予告して、落ち着いてうんちまでして

帰ってきました(笑)

来年もよろしくお願いします(←厚かましい)

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