ことぶきのGW | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

GW旦那さんのお休みは3日4日だけ。

知ってか知らずか、3日の朝は4時起きのことぶき。

ミオクロニー重責を3回して(←最近は毎朝です)

少し落ち着き、単発ミオクロニーになってから

ご飯を食べさせて、出発!!と言っても、特に『どこ』と決まってないけど(笑)

単発ミオクロニーはあるから、あまり遠出は出来ない。

という事で、朝早すぎの為、路上し放題の誰もいない公園みたいな所で

少し遊びました。



最近は何でもやる気満々。

発作があっても、やる気満々。



滑りの悪い滑り台(笑)



少し遊んだだけなのに、頭が熱くなってしまう季節です。

要注意。

去年の帽子を被らせてみたけど、サイズアウト。

そのままイオンの中のトイザらスに行って、帽子を買いました。

続く。

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