エピレオ血中濃度の謎 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFKの次の日からデパケンを450mg→480mgに増量しました。

これは朝のミオクロニーがきつくなってきたのと

血中濃度が50台→40台に下がっていたからです。

あ、DFKの自己紹介では500mgに増量する、と言ってしまいましたが

地元の主治医が、ことぶきには1kg辺り30mgが一番効いてた気がするから、16kだから480mgかな~と

私がブコラムについて語ってる間に変更したみたいです(笑)

要は『先生の話をちゃんと聞いてなかった』って事ですね。

おしゃべりばかりせず、先生の話はちゃんと聞きましょう(笑)

1週間経ちますが、朝起きてすぐのミオクロニーは、まったく勢いがなくなってません。

まぁエピレオもきっと下がってるだろうから、血中濃度を見て調整すれば

きっと3月頭の調子良さが戻るはず、と思って、外来に行ってきました。

結果

エピレオは静岡退院時、300mgで血中濃度が50台。

2週間前の採血時、同じ300mgで血中濃度が90台。

もちろん、採血は静岡に合わせて服用して2時間半後にしてます。

主治医も私も『……え…??』という感じで

何だか狐につままれたようでした。

え?じゃあ何がダメなの??トピナ??

とにかく静岡に電話して、もう一回退院前の血中濃度を確認してみます、と言って

1週間後に外来予約しました。

静岡のドクターY氏に電話をして確認すると

やっぱり退院時のエピレオは50台。

今同じ量で90台だと言うと

原因は分からないけど、眠気はきつくないか??と聞かれました。

調子が良い時のことぶきはお昼寝を3時間してて、夜も朝まで寝てました。

今はお昼寝は2時間で、夜の寝つきも悪いし、朝も早く起きてしまっています(←5時台)

寝てる時間は短いけど、その分、眠気がちゃんと消化できてないような気がします。

血中濃度が高過ぎると、眠気があるのに寝られない状態??

まさかマイスタンのデスメチル的な感じ??

ドクターY氏の案は、もう1回採血して

①エピレオが50台だったら上げる

(原因は分からないけど、たまたまそういう時だったかも知れない)

②エピレオが90台だったら下げてみる。

(確実に血中濃度だけが上がってるから)

なるほど。

『今、病棟はすいてますよ。入院したら、マメに血液検査できますよ♪』

♪もしかしてだけど~(もしかしてだけど~)♪

…さ、誘われてる??(笑)

誘惑に負けな…い…(←自信がない)ように、とりあえず外来で出来る事は頑張ります。

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