横浜DFK① | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

第2回DFK in横浜行って来ました!

関西方面から『DFK記事まだ~?』的な連絡が頻繁に来るので

とりあえず少しずつUPします(←また長くなるパターン)

さて朝起きた時は、絶好調だったことぶき(←そこから??)

6時に起きて、6時半には家を出発し、7時過ぎの新幹線に乗りました。

ところが新幹線のぞみの、スピードからの圧にやられたのか

途中で目ぱちが出現し、単発ミオクロニーに。

ことぶきは泣きながらドアを指差し『あーけーて、あーけーて』と訴えていました。

ことぶきにとっては2時間、ブランコに乗ってる位のダメージなのかも知れません。

やっと横浜に到着しましたが、グズグズの絶不調。

ここが関西なら、すぐ帰る所ですが

帰るとしても、また圧がかかる新幹線で今から2時間…。

いや、無理でしょ、それ(←発作になる自信ある)

とにかく、DFKは13時半からの開始だったので

ホテルのカフェで、早めのお昼ご飯を食べさせ

少しお散歩していたら



あれ?



あれれ??



イケるかも??

お昼寝の出来次第(←質のいい眠り)では、参加できそうな気がしてきました。

11時から予約していたディユースのホテルにチェックインして

パジャマに着替えさせ(←お昼寝の時も必ずパジャマ)

部屋を真っ暗にして、暑かったので冷房24℃にして寝かせると

11時20分から13時20分まで寝てくれました。

お昼寝起き、目ぱちあり。

いつもと違う雰囲気に泣き出し、また単発ミオクロニー。

ここまで来たら『ダメだったら帰ろう』の気持ちで

とりあえずホテルを出て、会場に向かいました。

→つづく

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