ことぶきがSMEだと診断されて、藁をもすがる思いで入会した会です。
その頃はドラベブログも、今ほどたくさんなかったし
みんなが飲んでる薬や、病院、発達状況などを知りたかったのです。
しゃぼん玉の会には、小さい子から大人の方までいて
年に4回の会報を、隅から隅まで読みました。
何年か前の話ですが
『これ以上貰える情報もなさそうだし、しゃぼん玉の会はやめる』
と言って、退会された方がいました。
その方は1年だけ会員だったそうです。
年会費もかかりますし、退会も自由ですが
その理由を堂々と言っていて、何だかモヤモヤした気持ちになりました。
会員の中には大人の方が何人もいらっしゃって
おそらく立ち上げた当初からいらっしゃっるメンバーなんだと思います。
その方たちこそ、今さら貰える情報などはないはずで
でもこうしてずっと会費を払い続けて、会員になっています。
難病の患者会を立ち上げるのも、時間や手間、労力がかかります。
病気の子供を抱えて、最初からマニュアルもなしに考えながらやるわけですから
今の役員とは手間が違います。
我が子が難しいてんかんと診断され『SMEの親の会がある』と言われ
『あー良かった、仲間がいるんだ、情報が聞ける、助かった』と
そう思って入会してる方ばかりだと思います。
自分が貰える情報がなくなったとしても
次は与える情報があるって考えはなかったのかな、と個人的に思いました。
突然死が多い、脳症になる可能性が高い、と言われてる中
それでも元気に生きてます、というだけで
まだ小さいドラベのママの希望にもなるんじゃないかと思うのです。
今年度、私は編集をしたのですが
『介護の為、忙しくて時間がありませんので、一度退会します』という方がいらっしゃいました。
会員は年度始めに、年会費を入金したり、原稿(葉書)を出したり
年に3回近況報告として原稿を送ったり(←これは自由)
それが難しいという理由なら、そりゃそうでしょう、となります。
むしろ年会費の締め切りを過ぎて、何度催促の電話をしても
『明日入金しまぁす』→『忘れてましたぁ入金しまぁす』→『忙しくて行けてないんですぅ』→『今週中にはしまぁす』
というふざけた方もいて
その度に、会計の方が郵便局に通帳記入をしに行って『また入金なかった』の連絡を貰い
催促のメール&電話。
こういう方は、先程の話と矛盾してるようですが
入金できるまで一度退会して、また入り直してくれたらいいのに、と思いました。
子供が入院してたり、調子が悪かったりして入金できない場合もありますが
役員も病気の子供を抱えて、役員をやっているので
約束した日に入金が出来なかったら『今日は出来なかった』と自分から連絡するべきだと思います。
年度始めは、会費の入金と原稿が揃わないと、編集も遅れ
その結果、会報も遅れます。
今年度の年会費の催促電話は数が多かったし、何度催促しても振り込みがなかった人もいましたが
役員みんなが協力して下さったので、本当に助かりました。
来年度は、入金の催促が1件もないよう、会員の方は、よろしくお願いいたします(←もちろん急な入院は除きます)
そんな偉そうに言ってる私も、毎回原稿が遅れて、役員に感謝の言葉もないと、以前ブチ切れられた経験あります(笑)
しゃぼん玉の会は、今年度からてんかん協会に賛助会員として入会しました。
今後ドラベの事で何かをスタートしたい時に、大きい組織がバックにいる方が始めやすかったりします。
これも、メンバーの方が提案して実際に動いてくださいました。
患者会のメンバーとして、ドラベ児の為に出来る事を
みんなでこれからも考えていきたいと思います。
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