明日から普通食 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

夜寝る前に、全身のチアノーゼ付きの強直発作したら悪玉説が有効なのか。

2日ほど調子が良くなるなら、もうそれでいいよ、と

思わず妥協しそうになる位、調子の悪い毎日です。

日にちは前後しますが、チアノーゼ付きの強直発作の次の次の日の火曜日は

午前中プールでした。



悪玉説続いてくれていて、元気に入れました。



大好きな療育の先生と、ラブラブな時間です(笑)



シャワーで水をかけられても笑顔。

今年はプールを2回も、思いっきり楽しめました。

これがダイアップのおかげでも、悪玉説のおかげでも

タイミングが良く、しかも2回、という事は事実なので

ことぶきは、きっとついてる!

だって、調子が悪い時はめちゃくちゃ悪いもんね。

昨日のダイアップが少し残っているらしく、今日も目ぱちはたまに出るものの

午前中は調子良く過ごせています。

アトキンス食から普通食への変更も

1日目→糖質50~60g
2日目→糖質100~110g
3日目→糖質150~160g

の、3日目なのでお昼ご飯は『餃子』が出ました。

いきなり糖質が脳に回ってるからか

昨日くらいから、情緒的に結構イライラしてる様子があり

何か気に入らない事があると

げんこつで自分の頭を叩いたり、自分の手に噛みついたりしています。

アトキンス食を止める事にした大きな理由は

『これだけ我慢させてこれ(←発作)??』なので

普通にご飯を食べさせてあげて、あとは医学の力で頑張って頂きたいと思います。

『20日空いてるよ』『1ヶ月発作なし更新中』

ドラベでも、こういうレベルの記事が書けるようになるのが、今の目標です。

『発作がないと言うと、妖怪ドラベっちに見つかるわー』という会話、しばらくしてません。

まずは、ここが目標かしら…(笑)

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