前日の発作かエピレオか | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

一昨日、昼間の痙攣発作で、右半身が麻痺したのが残っていたのか

その夜、歩きたがったので歩かせましたが、フラフラで転んでばかりでした。

昨日の朝は『たーたん』と元気に起きてきましたが

やっぱり歩かせると、上半身と下半身がバラバラで、フラフラでした。



それでも新聞は取りに行きました。

昨日のことぶきを見ていて感じた違和感。

目がまったく合いません(←看護士さんも、他のママも言ってました)

『ことぶき』と呼んでも、知らん顔してます。

キョロキョロしていて、落ち着きがありません。

例えば、言う事を聞かない時に『もうママ先に行くよ!』という手段をよく使うのですが

いつもなら『あー』と、すぐ言う事を聞きます。

でも昨日は聞こえてないのか、聞こえてるけど無視してるのか

全然通用しません。

大好きなご飯を食べてる時も落ち着きがなく

『ちゃんとこっちを見て!言う事聞かないなら、ごちそうさまするよ!』と脅すと

いつもなら『なーん!』と私を見るのですが

『なーん!』とは言うけど、ご飯を見て一生懸命食べるけど(←これもいつもより雑)私を見ない。

そして、またすぐ、キョロキョロ。

『ちゃっちゃっ(←お茶取って)』とか『あーあ(←開けて)』とか『てって(ベルトを外して)』とか

自分の主張はしっかりしつこくするけど、顔や目をまったく見ずに訴えてきます。

小発作は、なし。

これが、前日の発作のせいなのか、エピレオのせいなのか

エピレオだったとしたら、この小発作がない効果もエピレオ??

なんて、甘い考えを抱いていました。

今朝は引っ張られる系のミオクロニーの嵐で、お風呂にも入れず。

あ、目も合うし、元のことぶきに戻りましたが

しっかり小発作も戻ってます。

何なら昨日のおつりが来た位に、絶不調。

ことぶきの調子が悪いと、私の機嫌が悪いのはいつもの事ですが

あれ?いい感じかも??なんて、淡い期待の後にこうして落とされると

感じ悪さMAXの不機嫌態度になります(笑)

一喜一憂しない、という前の主治医の言葉を思い出します。

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