ミオクロニー重責でダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

強直発作の次の日から3日間、小発作がピタッと止まり

朝起きてからも、お昼寝起きも

歩いていてバランスを崩しても、ご飯を食べても

愚図っても、痛くて泣いても

瞼1つピクリともしなかったのです。

お昼寝は2時間~2時間半で、夜も19時には『ねんねー』と言って眠る。

エピレオが効いてきてるんだ!と思ってしまいました。

今朝5時位に、変な呼吸が気になってことぶきを見ると

激しいミオクロニーの重責になっていて、ヨダレで布団が濡れていました。

『…一体、いつから??』

すぐにでも大発作になりそうなことぶきは

私が起きた事に気づくと、震える声で泣き、手を伸ばしてしがみついてきました。

数10分後、落ち着いてきたのか眠りましたが

次に目が覚めた時は、またミオクロニーの嵐になり

寝かせようとしても、ミオクロニーで寝られず

2時間程経っても、まったく落ち着かないので

ダイアップ4mgを入れる選択しかありませんでした。

ミオクロニー重責中のことぶきは

いっそ、数分で止まる大発作になって眠ってしまった方が楽になるんじゃないかと

そんなひどい事を考えるほど、見ていて可哀想です。

ここにきて、ミオクロニー重責がまたチラホラ出てきたのが、とても気になるのと

夜から朝にかけて、こんな事が前にもあって、私たちが寝てて気づかなかったんじゃないか??

一人でミオクロニー重責と闘っていたんじゃないか、と

そういえば、布団がやたらヨダレで濡れてる日が何回かあって

そう考えると、本当に辛いです。