強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

一緒に闘ってた仲間が天国へと旅立ちました。

ご家族の気持ちを思うと、何も言葉が出てきません。

まさとくんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。






ことぶきは、さきほど救急車で運ばれ入院になりました。

いつもの発作とは違う。

いつもの発作の後とは違う。

何がどうなってるのか分かりません。

発作後は36℃台だったのに、救急車の車内で37.5℃あり、病院で38.2℃あり

今はまた36℃台です。

運ばれた時に熱があったので、ノーベルバールを点滴したのですが

熱もないのに真っ赤な顔で、酔っ払いのような動きをしていて

横にすると寝ました。

crpも白血球も少ししか上がってなくて、様子見状態です。

とにかく頑張ります。