私はビデオカメラ、旦那さんはスマホのムービーで構えていたのですが
二人共、自分たちの仕事を忘れ、肉眼でちゃんと見たかったらしく(笑)
ことぶきのソロの場面では、全然撮れていませんでした(←ブレている)
ビデオカメラには『あ、撮れてない』という音声のみしっかり入っておりました(笑)
ムービーに賭けていたので、写真もなし(笑)
ことぶきは観客を前に少し照れていましたが、上手にできてました。
朝起きた時から、ミオクロニーがきつくて
出発直前まで待ってみたのですが回復せず
仕方ないのでダイアップ4mgを入れました。
小発作は綺麗になくなりましたが
指示がまったく入らず、イライラするのか
先生やお友だちに噛みついたりしてました。
あ～申し訳ない…。
でも去年は嘔吐と発作で参加できなかった事を思うと
ダイアップは使ったけど、とりあえず参加して劇もして
みんなとご飯とケーキが食べられて
最後までいた事は大きな一歩だったと思います。
ケトンフォーミラと生クリーム(砂糖なし)で作ってくれたことぶきのケーキ。
全部食べたよ！
みんなはカレーだったのですが、ことぶきは糖質0麺の上に、野菜をカレー粉で味付けしたモノを載せてくれました。
こんな時でもアトキンスメニューを作ってくれる、食堂のお姉さんに感謝です。
駐車場までの道も歩いて帰れましたが
地図が好きみたいで、この場所から中々離れず
そのせいで私は、何人もの外国人の方に道を聞かれる羽目になり(←観光地の為)
最後の最後に、疲れて頭が痛くなりました(笑)
ことぶきは、私たちの言葉もこんな感じで聞こえてるのかな。
私たちに伝えようとして分かってくれない時、こんな感じなのかな。
ただでさえ、てんかんなのに、こんなんじゃ頭も痛くなるし、イライラするだろうな。
と、また我が子の毎日の頑張りをひしひしと感じてしまいました。
あ、発達の記事に載せ忘れていましたが
おはじきをペットボトルに入れる遊び方が変わりました。
以前は１つずつ指で入れていたのですが
手でガバッと取って、手のひらや指を器用に動かして
『一度に大量入れ』が出来るようになりました。
少しずつ、生活の質や発達が伸びてくれる事を幸せに思います。
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