食べるという幸せ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日のお昼ご飯は『サラダバーがあるファミレス』が定番になりました。



食べ終わって、店を出て帰ろうとしたら

クルッと方向転換して、再びファミレスの方へトコトコ歩いてドアを開けようとして

私を見て笑顔で『もう1回』と指を立てていました(笑)

…相変わらずの食欲の秋です。

お昼寝起きも『食べる小魚』をポリポリ食べて

なくなると『たーたん』と、笑顔で指を立てていました(←もう1回の意味)

ことぶきが本当に何でもよく食べるようになったのは、マイスタンを抜いてからです。

去年トピナを抜いた時は、食欲が出てきましたが

まだまだ偏食で、決まったモノしか食べませんでした。

ベーコンやウインナーなら、自分の手で食べるようになった頃です。

昨日食べたからといって、次の日も食べると思ったら大間違いで

食べると思って買いだめした何かが、よく賞味期限切れをしていました。

マイスタンを減量し始めた頃から

口の中の動かし方が上手になり、よく噛んで食べれるようになりました。

6月末から長期で入院していましたが

サラダのような生野菜以外は、ほぼ完食で

退院してからは(おそらくデスメチルが0になってから)サラダも食べるようになりました。

まぁそうは言っても、好きなのは肉や魚、豆類で

全部一緒のお皿に入れて混ぜても

選んで食べて、豆と肉だけは勢いよくなくなり

レタスや水菜は後からゆっくり食べています(笑)

毎週市場に行って、糖質の少ない緑の野菜をたくさん買いますが

1週間で全てなくなります。

アトキンス食をしていますが、おそらくその辺の子供よりも

栄養たっぷりの健康的な食事をしています(笑)

てんかん薬は、発作と引き換えに何かが犠牲になってて

トピナは痙攣発作に効いてたけど、まったく食欲がなく

口内過敏もきつかったから、毎日の食事と薬の時間が憂鬱でした。

マイスタンはミオクロニーには効いてたのかも知れないけど

でも口の中の動きが鈍くて、偏食でした。

そう思うと、宇宙語が出てきたのも、マイスタンを切ってからです。

食べ物が食べられないと、免疫力も上がらない。

風邪引いて熱出して入院して、中々治らず入院が長引いて

の繰り返しでした。

それでも、以前のダイアップのようにガツンと効いてる感じが伝わって

発作が抑制され続けてるなら、飲ませるメリットの方が高いけど

そうでないなら、何でも食べてくれるメリットの方が高い気がします。

どこでも、何でも、たくさん、自分で食べてくれることぶき。

去年の今頃は、想像すら出来ませんでした。



ことぶきは体重14.5kgで、薬はデパケン450mgトピナ25mgです。

薬が減って、外来で調整してる中で、発作が増えていき

今、途方に暮れてる状態ですが

笑顔でご飯をモリモリ食べて、美味しいとほっぺに手を当てて表現してくれることぶきを見ると

マイスタンを切った事の後悔は消えていきます。

いや、無理矢理そう思って納得しようとしてる訳じゃなく(笑)

本当に心からそう思っています。

でも、もちろん発作は何とかしたい気持ちで、毎日メラメラと燃えております(笑)

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村