妖怪現れる…?? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝から目ぱち&ミオクロニーの嵐。

車に乗せてもまったくダメ(←落ち着く場合がある)

こんな状態では療育には行けないのでお休みしました。

昨晩、寝てる時に咳をしていたので

何かウイルスなのか??体調不良なのか??

そういえば、昨日の夜ご飯の時に

『妖精に見つかるからあまり言いたくないけど、ことぶき風邪引いてないよなー』と

酔っ払った旦那が大きな声で言ってた。

見つかったのか??

ドラベの妖精は、こんな近所の居酒屋にも来るのか??

って言うか、妖精なんて可愛いもんじゃねーよ。

妖怪だよ、妖怪!(妖怪ドラベっち)

昨日あまり野菜を食べられなかったから

お昼ご飯に緑の野菜たっぷりの野菜炒めにしました。

でも、目ぱちでお昼寝が出来ない!!(←寝ようとしても目が開いてしまう状態)

これは重症です。

その内ピクピクし始めて、左肩が上がる全身ミオクロニー。

そして、何度も大発作になりかけて『ぎゃーー!』と泣き叫ぶ。

こうなると、もう限界で、ダイアップを使いました。

熱がまったくなくて、でも咳してたから熱痙攣の予防の為に6mg。

はぁーー。

20分後、大量のうんち。

はぁーー。

ダイアップを入れたのに、1日中発作だらけのことぶき。

発作になりながら消えそうな声で『たーた…ん…ち…っち』と、トイレを教えてくれるのが

とてもせつないです。

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