ミオクロニー重責 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今朝、トピナを飲んで1時間後

今にも大発作になりそうな激しい全身のミオクロニーが30分続き

まったく一瞬たりとも意識が戻ってこない為

ダイアップ4mgを入れると、20分後に止まりました。

トピナの量が原因かも??

『トピナ効いてる気がするし、2週間じゃなくて1週間で増やしたい』と

前回の外来で主治医に伝えた時に『いやーそれはあかんで』と大反対され

話合った結果、副作用がなければ10日で増やすという事で、お互い妥協したのですが

主治医の意見が正しかった…。

焦ってもロクな事がない…(←静岡のドクター説)

午後から急遽外来を入れてもらったので、相談してきます。

なぜ、トピナが原因なんだ??デパケンでは??と不思議に思ってる方のために。

朝ご飯を食べた後、すぐトピナを飲ませています。

その2時間後にデパケンを飲ませています。

一気に血中濃度が上がるとしんどいみたいなので、我が家ではそうしています。

今朝はデパケンをまだ飲ませてない段階で、ミオクロニー重責だったので

トピナなんだと確信しました。

ちなみに

ダイアップを使うと数十分後に必ず、しゃっくりが出ます。

何か関係があるのか??

ダイアップ4mgか6mgで悩んだのですが、4mgで効いてくれて良かったです。



↑↑↑↑↑悪い顔(笑)

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