その後 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

重責発作の後、2時間半寝て起きたことぶきは

ちょっと眠たそうな顔でぼんやりしていたけど

園から持ち帰ったお弁当をしっかり食べて

たまに頭が痛いのか、目をギュッと瞑るけど、まぁまぁ元気に復活しました。

左側の痙攣が長かったせいで、左足がもたついて何度も転んでいましたが

それでも、何もなくて良かった、と思うしかありません。

無熱での重責なんて、本当何年ぶりだろう。

記憶がまったくないです。

処置をするのに慌てふためいていて

パニック状態になっていた形跡が…

エスクレの蓋や使ったエスクレのゴミを

まだ一口しか食べていないパンの中に入れていたり(←もちろん液が漏れていて食べられなくなる)

ことぶきのパンツと携帯電話がゴミ袋に入っていました(笑)

…どんだけよ、私。

薬減量中の発作は覚悟もしていて、納得もある程度できるのですが

増量中の発作は、本当腹が立って、ブラックで物凄く毒々しい私になります。

子供の飲んでる薬の種類や量を知らない、と言う親や

『私が笑顔でいなければ子供も幸せじゃないし~』なんて

自分勝手に遊びまくってる親とか

はいはい、僻みですよ(笑)

分かっております。

分かってますけどね。

何で、何で、何で、うちの子が??

という嫌な気持ちでいっぱいになります。

いつもずーっと中途半端に生きてきた私。

何をしても自分の限界を超えた事なく『まぁ何とかなるわ』と適当だったけど

ことぶきの事は投げ出す訳にいかない。

考えて考えて、実行して、失敗して

自分の子供に負担をかけて辛い思いをたくさんさせて

それでも諦める訳にいかないのです。

静岡てんかんセンターには、そういう仲間がまだ入院してて

ことぶきを含め、頑張ってるお子さんの発作が、いつか絶対に落ち着いて

家族みんなで笑える日が来る事を心から願っています。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面からお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村