小発作だらけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今朝起きて、トイレに連れていった旦那さんが『危ない!あ、あかん!』と抱えて出てきて

でもまだ、大発作にはなってなかったようで

それ位、引っ張られる全身ミオクロニーが激しくて

何だか、本当に私、何か間違った事をしてる感じがして

心がしんどいです。

昨日はダイアップを入れたのに、目ぱちとミオクロニーがあり

元気もないし、お昼寝も出来なかったし

熱が出るかもと、覚悟してましたが36℃台を余裕でキープ。

トピナを30mgから35mgにしたり、すぐ35mgから30mgに戻したり

血中濃度が動いて、安定しないから調子が悪い?

早く、早く、早く落ち着いて欲しい。

1日中、小発作にやられてることぶきを、黙って見てるだけしか出来ないのが

本当につらいです。

神様。

自分の事ならどんな事でも我慢して耐えるから

ことぶきの発作を、最短で何とかする為の方法を教えて下さい。

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