重責発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育中、ミオクロニー発作が中々止まらなくなってきたので

連れて帰る為に車に乗せようとした時

声をあげて痙攣しました。

左半身の痙攣発作です。

ストップウォッチをスタートして、ことぶきを車のシートに横にして

『発作おしまーい、止めて』と言い続けていましたが

いつも1~2分で止まる発作が止まらない。

5分経過。

救急車を呼んだ方が良いか??エスクレが先か??

これが家の中なら同時に出来るのですが

園の駐車場の車の中。

しかも、周りには誰もいない。

とりあえずパンツを脱がせて、エスクレを差し

助手席を倒して、痙攣してることぶきを乗せたまま病院に向かいました。

駐車場から園に戻って、発作して止まらないという説明や

救急車を呼ぶから車を園に止めさせて貰う為の了承と

救急車を呼んで住所を説明して、乗せて、事情を聞かれて…の時間を考えると

このまま向かった方が早いと判断しました。

でも、ストップウォッチが10分を越えると、さすがにことぶきも顔色を失っていて

私も冷静ではいられなくなりました。

今朝からトピナが30mg→35mgになっていて

もう何がなんだか…。

何で止まらないの??何で??何で??

信号や渋滞のたびに、救急車を呼んだ方が良かったのかと後悔していたら

痙攣は止まりました。

おそらくエスクレが効いたような感じです。

『んーんー』と苦しそうに喉を鳴らしながら、ことぶきは眠りました。

無熱で重責。

今朝からトピナが30mg→35mgになっていて

トピナが悪さをしてるのか??

熱が出る前のウイルス感染なのか??

トピナを増やした事に反応してるだけなのか??

これをきっかけに発作が落ち着くのか??

いや、そんなはずない。

とにかく『無熱で重責』という事だけが事実です。

マイスタンを切って4ヶ月、最後のダイアップは2週間前。

体からベンゾジアゼピン系が全て消えて

発作が止まりにくくなってしまった、とか??

もう分からない。

無熱て重責が出た以上、今までのようにはいかない事だけは分かります。